COMITATO NAZIONALE PER LA
BIOETICA
DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO
18 dicembre
2003
SOMMARIO
1.
Premessa
2. Testi di riferimento
3. Le dichiarazioni
anticipate alla luce dell'art. 9 della Convenzione sui diritti umani
e la
biomedicina
4. Astrattezza e ambiguità delle dichiarazioni anticipate
5. Il fiduciario
6. I contenuti delle dichiarazioni
anticipate
7. Affidabilità delle dichiarazioni anticipate
8.
Vincolatività delle dichiarazioni anticipate
9. Come implementare
le dichiarazioni anticipate
10. Raccomandazioni bioetiche conclusive
1. Premessa.
Oggetto di questo documento sono le
Dichiarazioni anticipate di trattamento, è un tema la cui rilevanza è andata
costantemente crescendo negli ultimi anni e che, nella letteratura bioetica
nazionale e internazionale, viene per lo più indicato con l'espressione inglese
living will, variamente tradotta con differenti espressioni quali: testamento
biologico, testamento di vita, direttive anticipate, volontà previe di
trattamento ecc. Tali diverse denominazioni fanno riferimento, in una prima
approssimazione, a un documento con il quale una persona, dotata di piena
capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidererebbe o
non desidererebbe essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia
o a causa di traumi improvvisi, non fosse più in grado di esprimere il proprio
consenso o il proprio dissenso informato. Di questi documenti si discutono in
letteratura le diverse possibili tipologie (alcune delle quali hanno ottenuto in
alcuni paesi un riconoscimento giuridico). Per far acquisire rilievo pubblico
(anche se non necessariamente legale) a questi documenti viene richiesto che
essi siano redatti per iscritto, che non possa sorgere alcun dubbio sulla
identità e sulla capacità di chi li sottoscrive, sulla loro autenticità
documentale e sulla data della sottoscrizione e che siano eventualmente
controfirmati da un medico, che garantisca di aver adeguatamente informato il
sottoscrittore in merito alle possibili conseguenze delle decisioni da lui
assunte nel documento. E' auspicabile che il sottoscrittore indichi una scadenza
temporale per la conferma e/o il
rinnovo della sua Dichiarazione, fermo
restando il diritto di revocare o parzialmente cambiare le sue disposizioni in
qualsiasi momento. E' inoltre da ritenere che spetti esclusivamente alla
decisione di chi compila tali documenti stabilire le modalità della loro
conservazione, il numero di copie autentiche da produrre e l'individuazione dei
soggetti ai quali affidarli per la custodia e per la loro eventuale esibizione e
utilizzazione.
E' opportuno che il legislatore predisponga, per coloro che
lo richiedano, una procedura di deposito e/o registrazione presso un'istituzione
pubblica delle dichiarazioni anticipate. Si ritiene altresì opportuno che i
sottoscrittori stabiliscano, ove tali documenti vengano poi effettivamente
utilizzati nei loro confronti, se il loro contenuto possa essere reso di dominio
pubblico.
2. Testi di riferimento
Il CNB non ha in
precedenza dedicato al tema delle dichiarazioni anticipate uno specifico
documento. Tuttavia, utili riferimenti a questo tema sono contenuti in
precedenti documenti del Comitato dedicati a tematiche connesse, come ad es. nel
documento Informazione e consenso all'atto medico. Particolarmente rilevante
però è la trattazione contenuta nel terzo capitolo del documento Questioni
bioetiche sulla fine della vita umana, approvato dal CNB il 14 luglio 1995:
questa trattazione verrà richiamata nel contesto dei prossimi paragrafi, anche
al fine di individuare i punti sui quali il presente documento intende
ulteriormente soffermarsi, anche alla luce della più recente riflessione
bioetica e di rilevanti novità biogiuridiche.
Tra queste va innanzi tutto
segnalata la Carta dei diritti fondamentali dell'Unione Europea, da cui emerge
come il consenso libero e informato del paziente all'atto medico non debba più
essere visto soltanto come un requisito di liceità del trattamento, ma vada
considerato prima di tutto alla stregua di un vero e proprio diritto
fondamentale del cittadino europeo, afferente al più generale diritto
all'integrità della persona (titolo I. Dignità, art. 3. Diritto all'integrità
personale). In modo più specificamente attinente al tema in esame, va altresì
ricordata che è stata deliberata dal Parlamento Italiano la ratifica della
Convenzione sui diritti umani e la biomedicina (L. 28 marzo 2001, n. 145), già
firmata a Oviedo il 4 aprile 1997. Ribadendo la centralità della tutela della
dignità e identità della persona, la Convenzione attribuisce, all'art. 9,
particolare rilievo ai desideri precedente espressi dal paziente, stabilendo che
essi saranno presi in considerazione (Nota: The previously expressed wishes
relating to a medical intervention by a patient who is not, at the time of the
intervention, in a state to express his or her wishes shall be taken into
account. Nella versione francese: Les souhaits précédemment
exprimés au sujet d'une intervention médicale par un patient qui, au moment de
l'intervention, n'est pas en état d'exprimer sa volonté seront pris en
compte). Si osservi, inoltre, che prima ancora dell'approvazione della legge
di ratifica della Convenzione, il principio dell'art. 9 era già stato accolto,
nel 1998, dal Codice di deontologia medica italiano, che all'art. 34, sotto la
rubrica Autonomia del cittadino, dispone: " Il medico deve attenersi, nel
rispetto della dignità, della libertà e dell'indipendenza professionale, alla
volontà di curarsi liberamente espressa dalla persona. Il medico, se il paziente
non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di
vita, non può non tener conto di quanto precedentemente manifestato dallo
stesso". Si tenga anche conto che il medesimo codice deontologico afferma
all'art. 36 che "il medico, anche su richiesta del malato, non deve effettuare o
favorire trattamenti diretti a provocarne la morte" e all'art. 35 abilita il
medico a intervenire con l'assistenza e le cure indispensabili in condizioni di
urgenza e in caso di pericolo di vita ("Allorché sussistano condizioni di
urgenza e in caso di pericolo per la vita di una persona, che non possa
esprimere al momento volontà contraria, il medico deve prestare l'assistenza e
le cure indispensabili"). Ne consegue che per la FNOMCeO le precedenti
manifestazioni di volontà del paziente andranno contestualizzate nel singolo
caso.
3. Le dichiarazioni anticipate alla luce dell'art. 9 della
Convenzione sui diritti umani e la biomedicina.
Lo sfondo culturale
che rende non più rinviabile una approfondita riflessione, non solo bioetica, ma
anche biogiuridica, sulle dichiarazioni anticipate è, quindi, rappresentato
dall'esigenza di dare piena e coerente attuazione allo spirito della Convenzione
sui diritti umani e la biomedicina, garantendo la massima tutela possibile alla
dignità e integrità della persona in tutte quelle situazioni in cui le
accresciute possibilità aperte dall'evoluzione della medicina potrebbero
ingenerare dubbi, non solo scientifici, ma soprattutto etici, sul tipo di
trattamento sanitario da porre in essere in presenza di affidabili dichiarazioni
di volontà formulate dal paziente prima di perdere la capacità naturale. Anche
nell'intento di rispettare il più fedelmente possibile il dettato normativo
della Convenzione sui diritti umani e la biomedicina , il CNB decide di adottare
nel presente documento l'espressione dichiarazioni anticipate di trattamento,
per indicare le varie forme di autodeterminazione che possono essere ricondotte
ad un atto compatibile con il modello etico e giuridico espresso dall'art. 9
della Convenzione.
Come già in precedenza affermato dal CNB, la "più ampia
partecipazione dei cittadini nelle decisioni che li riguardano" si applica a
tutto l'arco del processo di cura ed è particolarmente richiesta quando il
soggetto potrebbe essere privato delle facoltà cognitive e della stessa
coscienza, trovandosi così a dipendere interamente dalla volontà di altri.
Queste situazioni appaiono particolarmente drammatiche quando l'intervento
potrebbe mettere in discussione la vita o la qualità della vita. Le
dichiarazioni anticipate di trattamento tendono a favorire una socializzazione
dei momenti più drammatici dell'esistenza e ad evitare che l'eventuale
incapacità del malato possa indurre i medici a considerarlo, magari
inconsapevolmente e contro le loro migliori intenzioni, non più come una
persona, con la quale concordare il programma terapeutico ottimale, ma soltanto
come un corpo, da sottoporre ad anonimo trattamento. A tal fine è opportuno
fornire ai medici, al personale sanitario e ai familiari elementi conoscitivi
che li aiutino a prendere decisioni che siano compatibilmente in sintonia con la
volontà e le preferenze della persona da curare. Si può dunque ben dire
come già osservava il CNB nel documento sopra ricordato sulla Fine della vita
umana - che le varie forme di dichiarazioni anticipate "si iscrivono in un
positivo processo di adeguamento della nostra concezione dell'atto medico ai
principi di autonomia decisionale del paziente".
In realtà, le dichiarazioni
non possono essere intese soltanto come un'estensione della cultura che ha
introdotto, nel rapporto medico-paziente, il modello del consenso informato, ma
hanno anche il compito, molto più delicato e complesso, di rendere ancora
possibile un rapporto personale tra il medico e il paziente proprio in quelle
situazioni estreme in cui non sembra poter sussistere alcun legame tra la
solitudine di chi non può esprimersi e la solitudine di chi deve decidere. La
finalità fondamentale delle dichiarazioni è, quindi, quella di fornire uno
strumento per recuperare al meglio, nelle situazioni di
incapacità decisionale, il ruolo che ordinariamente viene svolto dal dialogo
informato del paziente col medico e che porta il primo, attraverso il processo
avente per esito l'espressione del consenso (o del dissenso), a rendere edotto
il medico di ogni elemento giudicato significativo al fine di far valere i
diritti connessi alla tutela della salute e, più in generale, del bene integrale
della persona. E' come se, grazie alle dichiarazioni anticipate, il dialogo tra
medico e paziente idealmente continuasse anche quando il paziente non possa più
prendervi consapevolmente parte.
Nell'affermare questo, il CNB intende anche
sottolineare, da un lato, che le dichiarazioni anticipate assegnano al medico e
al personale sanitario un compito valutativo reso assai complesso
dall'impossibilità materiale di interazione col paziente, un compito, tuttavia,
che ne esalta l'autonomia professionale (ma anche la dimensione umanistica); e,
dall'altro, che le dichiarazioni anticipate non devono in alcun modo essere
intese come una pratica che possa indurre o facilitare logiche di abbandono
terapeutico, neppure in modo indiretto: infatti, le indicazioni fornite dal
paziente, anche quando espresse (come è in parte inevitabile) in forma generale
e standardizzata, non possono mai essere applicate burocraticamente e
ottusamente, ma chiedono sempre di essere calate nella realtà specifica del
singolo paziente e della sua effettiva situazione clinica.
Per concludere
sul punto, dunque, si può ben affermare che, pur essendo numerosi e complessi i
problemi bioetici sollevati dalle dichiarazioni anticipate, sul piano etico non
esistono radicali obiezioni di principio nei loro confronti, anche se differenti
possono essere le motivazioni e gli argomenti che le differenti teorie etiche
formulano a sostegno delle proprie posizioni. La letteratura successiva al 1995
non ha portato novità rilevanti su questo punto e il CNB è concorde nel
confermare l'attualità del giudizio da esso formulato nel già ricordato
documento del 1995.
A fronte di questo consenso di principio, possono però,
come si è appena accennato, essere avanzati vari dubbi e varie riserve in ordine
alla struttura e alle modalità di attuazione delle dichiarazioni anticipate, che
finiscono per assumere inevitabilmente una rilevante, ma anche differenziata,
incidenza etica. Senza pretendere di esaurire l'ampia gamma di problematiche che
sono emerse in un dibattito ormai più che trentennale, in questo documento ci si
soffermerà su quattro temi la cui analisi appare imprescindibile al fine della
introduzione di una prassi accettabile. Questi quattro temi possono essere così
riassunti:
A) Come evitare il carattere "astratto" delle dichiarazioni
anticipate e le inevitabili "ambiguità" dovute al linguaggio con cui vengono
formulate, in specie quando il paziente non si faccia assistere, nella loro
redazione, da un medico o da altro soggetto dotato di specifica competenza?
B) Quali indicazioni operative possono essere contenute in questi documenti?
C) Quale affidabilità può riconoscersi a tali documenti? Quale vincolatività
devono possedere per il medico dal punto di vista deontologico e giuridico?
D) A quali strumenti è opportuno ricorrere per implementare, qualora ciò
appaia desiderabile, le dichiarazioni anticipate?
4. Astrattezza e
ambiguità delle dichiarazioni anticipate.
Uno dei rilievi più
frequentemente mossi alle dichiarazioni anticipate, o a documenti consimili,
riguarda l'astrattezza di cui questi documenti inevitabilmente soffrirebbero,
un'astrattezza e genericità dovuta alla distanza, psicologica e temporale, tra
la condizione in cui la dichiarazione viene redatta e la situazione reale di
malattia in cui essa dovrebbe essere applicata. Questo rilievo ha maggior
ragione d'essere quando si osservi che c'è un senso in cui sarebbe persino
augurabile che la redazione delle dichiarazioni anticipate avvenga nel tempo in
cui la persona è non solo nel pieno possesso delle sue facoltà decisionali, ma
anche in buona salute, al riparo dallo stress provocato dall'insorgere della
malattia e/o dall'ammissione in ospedale. In tal modo, infatti, la stessa
decisione di redigere (o di rinunciare a redigere) le dichiarazioni anticipate
ovviamente non pensate come un mero atto burocratico può diventare
momento importante di riflessione sui propri valori, la propria concezione della
vita e sul significato della morte come segno dell'umana finitezza, contribuendo
così ad evitare quella "rimozione della morte", che molti stigmatizzano come uno
dei tratti negativi della nostra epoca e della nostra cultura.
Comunque,
anche se, come è ovvio, non è possibile stabilire in astratto quale sia il
momento più appropriato per redigere le dichiarazioni anticipate, le
preoccupazioni per l'astrattezza dovuta alla distanza di tempo e di situazioni
possono essere mitigate dalla previsione che la persona può in ogni momento
revocare le sue precedenti volontà, o modificarle in riferimento agli eventuali
mutamenti nella percezione della propria condizione esistenziale determinati
dall'esperienza concreta della malattia. In quest'ultimo caso e anche
indipendentemente da precedenti redazioni le dichiarazioni anticipate
possono utilmente assumere la forma nota come "pianificazione sanitaria
anticipata" (advanced health care planning) o "pianificazione anticipata delle
cure". E' fuor di dubbio che molti ardui problemi decisionali di terapia e di
trattamento possono essere, se non risolti, almeno attenuati da questo tipo di
documenti, qualora vengano formulati nell'attualità delle prime fasi della
malattia e trovino specifica applicazione soprattutto in relazione a particolari
patologie a lenta evoluzione (AIDS, morbo di Alzheimer, malattie tumorali), il
cui decorso tipico è sufficientemente conosciuto e per le quali, in base alle
correnti conoscenze mediche, esistono diverse opzioni diagnostico-terapeutiche,
nessuna delle quali prevalente in assoluto su altre, ma ciascuna caratterizzata
da particolari benefici riconnessi con particolari oneri e tale quindi da
esigere una valutazione di complessivo bilanciamento, che non può non spettare,
almeno prima facie, se non al paziente stesso.
E' evidente che per quanto
una redazione meditata e consapevole delle dichiarazioni anticipate possa
ridurne in modo significativo il carattere astratto, è comunque da escludere che
questa astrattezza possa essere del tutto evitata. E' questo già un primo e
decisivo argomento (ma non certo l'unico) contro una rigida vincolatività delle
dichiarazioni
anticipate, che, anche se redatte con estremo scrupolo, potrebbero rivelarsi non
calibrate sulla situazione esistenziale reale nella quale il paziente potrebbe
venire a trovarsi.
5. Il fiduciario.
Un ulteriore
rilievo spesso avanzato nel dibattito sulle dichiarazioni anticipate riguarda il
loro linguaggio e la loro competenza. Poiché, si osserva, resta assai difficile
per il paziente definire in maniera corretta le situazioni cliniche in
riferimento alle quali intende fornire le dichiarazioni, questa situazione può
essere fonte di ambiguità nelle indicazioni e, quindi, di dubbi nel momento
della loro applicazione. Questo rilievo tocca un problema particolarmente
spinoso e, se venisse portato all' estremo se cioè lo si utilizzasse nel
senso di ritenere che l'accettabilità delle dichiarazioni anticipate debba
dipendere da una loro assoluta precisione di linguaggio o da una assoluta
capacità in chi le formuli di prevedere i dettagli delle situazioni di
riferimento - toglierebbe già di per sé ogni valenza bioetica e soprattutto
pratica alle dichiarazioni: ma sarebbe questa una conclusione eccessivamente
drastica, che se venisse, per analogia, applicata ai grandi temi bioetici
dell'informazione e del consenso, potrebbe svuotarli completamente di senso.
Nessuno, peraltro, dovrebbe dimenticare l'antico avvertimento aristotelico,
secondo cui non si dovrebbe mai esigere un grado di precisione maggiore di
quello consentito dalla materia.
Altro grave problema, molto affine, ma non
coincidente col precedente, è quello della concreta configurazione che a seguito
dell'osservanza delle dichiarazioni acquisterebbe la decisione terapeutica del
medico. Se tale decisione dovesse consistere in una fredda e formale adesione
integrale alla lettera di quanto espresso nelle dichiarazioni, si verrebbe a
determinare un automatismo che, anche in quanto non dialogico, finirebbe per
indebolire, se non vanificare, il valore non solo etico, ma anche medico
terapeutico, della prassi medica e per potenziarne il carattere burocratico.
La strategia individuata per risolvere queste difficoltà è stata quella
della nomina da parte dell'estensore delle dichiarazioni di un curatore o
fiduciario. Questa figura è presente in molti dei modelli di dichiarazioni
anticipate proposti in Italia e all'estero, alcuni dei quali già hanno ottenuto
riconoscimento legale in diversi Stati. In particolare negli Stati Uniti, la
direttiva di delega (Durable power of attorney for health care nello Stato della
California; Health care representative nello Stato dell'Oregon; Patient advocate
for health care nello Stato del Michigan) costituisce la
struttura portante
di questi documenti, mentre le dichiarazioni vere e proprie vengono formulate
sotto forma di limiti posti dal paziente all'azione del suo delegato.
I
compiti attribuibili al fiduciario possono essere molteplici, ma tutti
riconducibili a quello generalissimo di operare, sempre e solo secondo le
legittime intenzioni esplicitate dal paziente nelle sue dichiarazioni
anticipate, per farne conoscere e realizzare la volontà e i desideri; a lui il
medico dovrebbe comunicare le strategie terapeutiche che intendesse
adottare nei confronti del malato, mostrandone la compatibilità con le sue
dichiarazioni anticipate di quest'ultimo o se questo fosse il caso -
giustificando adeguatamente le ragioni per le quali egli ritenesse doveroso (e
non semplicemente opportuno) discostarsi da esse. Tra i principali compiti del
fiduciario va posto altresì quello di vigilare contro la concretissima
possibilità di abbandono del paziente, soprattutto terminale, da parte dei
medici e della struttura sanitaria di accoglienza e questo evidentemente -
in modo indipendente dal fatto che di abbandono si faccia esplicitamente
menzione nelle dichiarazioni. In questo quadro, la figura del fiduciario appare
ben più ricca di quella del power of attorney e assai vicina al ruolo che spesso
già svolgono, o dovrebbero svolgere, in queste situazioni, i familiari, con la
differenza essenziale, rispetto a costoro, di possedere in virtù
dell'esplicito mandato contenuto nelle dichiarazioni anticipate - un pieno e
compiuto diritto-dovere ad essere punto di riferimento del medico nelle sue
pratiche terapeutiche a carico del paziente. In sintesi, spetterebbe al
fiduciario il compito di tutelare a tutto tondo la persona del paziente (a
partire dalle dichiarazioni da questo formulate) prima ancora che quello di
vigilare per la corretta e formale esecuzione dell'atto in cui le dichiarazioni
trovino incarnazione (ma naturalmente non dovrebbe esistere alcuna difficoltà di
principio a far convergere l'uno e l'altro impegno).
E' indubbio che la
figura del fiduciario crei sottili problemi, che è doveroso evidenziare. Essa
appare, in prima battuta, modellata sul paradigma normativo che regola
attualmente la protezione dei diritti e degli interessi del maggiorenne
incapace. Tale riferimento è però largamente insoddisfacente ed inadeguato,
poiché le misure di protezione (l'interdizione e l'inabilitazione e la
successiva nomina di un tutore) previste
dall'ordinamento per i maggiorenni
incapaci rispecchiano una linea culturale più attenta alla cura del patrimonio e
più funzionale agli interessi dei familiari o dei terzi che ai diritti e ai
bisogni (non soltanto patrimoniali) della stessa persona incapace. Ciò spiega
l'insistenza di chi sostiene che sia assolutamente necessaria una legge, per
introdurre nel nostro ordinamento la figura del fiduciario, come fattispecie
assolutamente nuova.
Verrebbe infatti sovvertita la precedente tendenza a
tener ferma una netta differenziazione tra il settore degli interessi
patrimoniali, dominati in pieno dalla disponibilità, e quello degli interessi
personali, che attengono agli stati e alla capacità della persona. E'
evidentemente nel quadro di questo cambiamento che potrebbe trovare collocazione
come nuova la figura del fiduciario, come del soggetto formalmente incaricato
del compito di intervenire a tutela degli interessi di una persona divenuta
incapace di intendere e di volere, qualora sorgessero dubbi sull'interpretazione
di tali desideri.
Il riconoscimento della legittimità, e per alcuni
dell'opportunità, della nomina di un fiduciario lascia peraltro aperta la
questione della esatta rilevanza etico-giuridica della sua funzione. Mentre è
fuor di dubbio che le valutazioni del fiduciario in merito al trattamento da
riservare al paziente divenuto incapace di intendere e di volere acquistino una
valenza etica per il fatto stesso che a lui e a lui soltanto l'autore delle
dichiarazioni anticipate ha affidato questo delicatissimo compito, è da ritenere
inopportuno che
esse possano acquistare una forza giuridica vincolante. Come per ogni
valutazione bioetica, quella del fiduciario deve aspirare a possedere
un'autorevolezza, più che un'autorità giuridicamente sanzionata, e i suoi
compiti dovrebbero esclusivamente riassumersi nell'individuazione, in costante
dialogo e confronto con i medici curanti, del miglior interesse del paziente
divenuto incapace di intendere e di volere, a partire dalle indicazioni lasciate
da costui nelle sue dichiarazioni anticipate. Spetterebbe quindi al fiduciario
vigilare perché il medico non cada nella tentazione di praticare alcuna forma di
accanimento e concordare col medico la via concreta da seguire, nell'eventualità
che si prospettino diverse, legittime opzioni diagnostiche e terapeutiche. Resta
comunque escluso che il fiduciario possa prendere decisioni che non avrebbero
potuto essere legittimamente prese dal paziente stesso nelle proprie
dichiarazioni anticipate (Nota: Ad avviso della Prof.ssa Renata Gaddini il
legislatore dovrebbe dare un forte rilievo giuridico alla figura del fiduciario
(possibilmente un medico e auspicabilmente medico di fiducia e/o di base) e
rendere obbligatoria la registrazione della sua identità su di un apposito
documento. Il fiduciario dovrebbe vedersi formalmente riconosciuto il diritto di
valutare assieme al responsabile del trattamento gli argomenti a favore o contro
l'attuazione delle dichiarazioni anticipate a carico del paziente (qualora,
ovviamente, il paziente non fosse più nella possibilità di esprimere
personalmente le proprie preferenze attuali).
6. I contenuti
delle dichiarazioni anticipate.
Se le dichiarazioni anticipate vanno
collegate all'affermarsi di una cultura bioetica, che ha già
efficacemente operato per l'introduzione del modello del consenso informato
nella relazione medico-paziente, e per il superamento del paternalismo medico,
il loro ambito di rilievo coincide con quello in cui il paziente cosciente può
esprimere un consenso o un dissenso valido nei confronti delle indicazioni di
trattamento che gli vengano prospettate. Il principio generale al quale il
contenuto delle dichiarazioni anticipate dovrebbe ispirarsi può quindi essere
così formulato: ogni persona ha il diritto di esprimere i propri desideri anche
in modo anticipato in relazione a tutti i trattamenti terapeutici e a tutti gli
interventi medici circa i quali può lecitamente esprimere la propria volontà
attuale.
Da questa definizione appare subito evidente (ma mette conto
sottolinearlo) che questo principio esclude che tra le dichiarazioni anticipate
possano annoverarsi quelle che siano in contraddizione col diritto positivo, con
le norme di buona pratica clinica, con la deontologia medica o che pretendano di
imporre attivamente al medico pratiche per lui in scienza e coscienza
inaccettabili. Per quanto concerne l'ordinamento giuridico italiano, è da
ricordare la presenza di norme costituzionali, civili e penali che inducono al
riconoscimento del principio della indisponibilità della vita umana. Di
conseguenza, attraverso le dichiarazioni anticipate, il paziente non può essere
legittimato a chiedere e ad ottenere interventi eutanasici a suo favore. Si
aggiunga il fatto che l'ambiguità con cui in alcuni paesi sono state redatte o
sono state interpretate in modo inaccettabilmente estensivo
dai giudici leggi che hanno riconosciuto validità alle dichiarazioni anticipate
contribuisce a rendere estremamente complessa la corretta analisi del punto in
questione e ha favorito in molti settori della pubblica opinione l'idea che il
riconoscimento della validità delle dichiarazioni anticipate equivalga alla
legalizzazione dell'eutanasia. E' per questa ragione che il CNB ritiene
essenziale eliminare ogni equivoco e ribadire che il diritto che si vuol
riconoscere al paziente di orientare i trattamenti a cui potrebbe essere
sottoposto, ove divenuto incapace di intendere e di volere, non è un diritto
all'eutanasia, né un diritto soggettivo a morire che il paziente possa far
valere nel rapporto col medico (esemplare al riguardo la sentenza della Corte
Europea dei diritti dell'uomo del 29.4.2002, Pretty v. The United Kingdom), ma
esclusivamente il diritto di richiedere ai medici la sospensione o la non
attivazione di pratiche terapeutiche anche nei casi più estremi e tragici di
sostegno vitale, pratiche che il paziente avrebbe il pieno diritto morale e
giuridico di rifiutare, ove capace - si pensi a pratiche non adeguatamente
convalidate, comportanti gravi rischi, onerose, non proporzionate alla
situazione clinica concreta del paziente, di carattere estremamente invasivo o
fortemente gravose per la serenità del trapasso- (Nota: Il Prof. Silvio Ferrari
ritiene che il documento dovrebbe altresì menzionare il diritto del paziente di
rifiutare pratiche terapeutiche che siano incompatibili con i suoi convincimenti
religiosi).
Tenendo tutto ciò per fermo, l'attenzione deve concentrarsi sui
vari tipi di trattamenti ed interventi che, in linea di principio, risultano
inclusi nel principio sopra enunciato. Pur senza impegnarsi in una completa
analisi comparativa dei contenuti dei modelli di dichiarazioni anticipate già
esistenti sembra possibile evidenziare alcuni tipi di indicazioni:
1.
Indicazioni sull'assistenza religiosa, sull'intenzione di donare o no gli organi
per trapianti, sull'utilizzo del cadavere o parti di esso per scopi di ricerca
e/o didattica;
2. Indicazioni circa le modalità di umanizzazione della morte
(cure palliative, richiesta di essere curato in casa o in ospedale ecc.);
3.
Indicazioni che riflettono le preferenze del soggetto in relazione al ventaglio
delle possibilità diagnostico-terapeutiche che si possono prospettare lungo il
decorso della malattia;
4. Indicazioni finalizzate ad implementare le cure
palliative, secondo quanto già indicato dal CNB nel già citato documento
Questioni bioetiche sulla fine della vita umana, del 14 luglio 1995;
5.
Indicazioni finalizzate a richiedere formalmente la non attivazione di qualsiasi
forma di accanimento terapeutico, cioè di trattamenti di sostegno vitale che
appaiano sproporzionati o ingiustificati;
6. Indicazioni finalizzate a
richiedere il non inizio o la sospensione di trattamenti terapeutici di sostegno
vitale, che però non realizzino nella fattispecie indiscutibili ipotesi di
accanimento;
7. Indicazioni finalizzate a richiedere la sospensione dell'alimentazione
e dell'idratazione artificiale.
I primi due tipi di indicazioni non
sollevano particolari problemi e possono essere formulate in modo
sufficientemente preciso e tale da non ingenerare dubbi o difficoltà di sorta in
coloro che dovranno dare ad esse esecuzione. Neppure il terzo tipo di
indicazioni suscita specifiche difficoltà, in specie quando assume la forma
della pianificazione anticipata delle cure e si mantiene nell'ambito delle
opzioni diagnostico- terapeutiche prospettabili per il decorso di una specifica
malattia. Nemmeno sul quarto e sul quinto tipo di disposizioni insistono
controversie di ordine morale, dato l'unanime e condiviso auspicio alla massima
diffusione delle terapie palliative e l'altrettanto unanime condanna
dell'accanimento terapeutico.
Le ultime ipotesi sono invece ampiamente
controverse e lo è in modo particolare l'ultima, in specie se si considerano i
significati simbolici che si addensano sull'alimentazione e sull'idratazione,
anche se artificiali. Alcuni membri del CNB sostengono che al paziente va
riconosciuta la facoltà di dare disposizioni anticipate circa la sua volontà
(variamente motivabile, in relazione ai più intimi e insindacabili convincimenti
delle persone) di accettare o rifiutare qualsiasi tipo di trattamento e di
indicare le condizioni nelle quali la sua volontà deve trovare attuazione; e
sottolineano la necessità che la redazione di tali disposizioni avvenga (o
comunque sia oggetto di discussione) nel contesto del rapporto medico-paziente,
in modo che il paziente abbia piena consapevolezza delle conseguenze che
derivano dall'attuazione delle sue volontà. Altri membri del CNB ritengono,
invece, che il potere dispositivo del paziente vada limitato esclusivamente a
quei trattamenti che integrino, in varia misura, forme di accanimento
terapeutico, perché sproporzionati o addirittura futili. Non rientrerebbero, a
loro avviso, in tale ipotesi interventi di sostegno vitale di carattere non
straordinario, né l'alimentazione né l'idratazione artificiale che, quando non
risultino gravose per lui, costituirebbero invece, atti eticamente e
deontologicamente doverosi, nella misura in cui proporzionati alle
condizioni cliniche - contribuiscono ad eliminare le sofferenze del malato
terminale e la cui omissione realizzerebbe una ipotesi di eutanasia passiva.
7. Affidabilità delle dichiarazioni anticipate.
Se
sulla apprezzabilità morale delle dichiarazioni anticipate esiste
supponendo risolti i problemi poco sopra evidenziati - un vasto consenso di
principio, non altrettanto si può dire sul valore che a tali dichiarazioni sia
da riconoscere dal punto di vista della deontologia medica e del diritto. Due
sono qui, strettamente connessi, ma analiticamente distinguibili, i punti ai
quali sopra si è già fatto rapido riconoscimento e che ora vanno messi
esplicitamente in discussione:
a) quello della affidabilità di scelte
formulate in un momento anteriore a quello in cui devono attuarsi;
b) quello
del carattere per il medico vincolante o orientativo che a tali scelte debba o
possa essere attribuito.
Sotto il primo profilo, si osserva che le
dichiarazioni anticipate, che importano una protrazione di efficacia nel tempo
delle scelte del malato, evidentemente non assicurano il requisito della loro
persistenza, ossia dell'attualità di queste nel momento in cui concretamente si
determinino le condizioni per cui il medico debba intervenire. Per tale ragione
esse vengono spesso considerate con diffidenza da parte della dottrina
penalistica, dal momento che non garantiscono l'attuazione della reale volontà
del paziente: il medico non avrebbe mai la certezza che le dichiarazioni
pregiudizialmente espresse in determinate circostanze e condizioni personali
(spesse volte di pieno benessere psico-fisico) corrispondano alle volontà che il
paziente manifesterebbe, qualora fosse capace di intendere e di volere, nel
momento in cui si rendesse necessaria la prestazione terapeutica. Si
determinerebbe il rischio, per il paziente, di essere deprivato, per una scelta
legale obiettivamente improvvida, di un ausilio indispensabile che egli
fondatamente potrebbe desiderare qualora la sua volontà potesse confrontarsi con
la situazione concreta, che potrebbe essere caratterizzata dalla sopravvenienza
di nuove acquisizioni scientifiche, di nuove tecniche di trattamento, tali da
rendere curabile o comunque diversamente curabile rispetto alle previsioni
del paziente - una patologia precedentemente conosciuta come irrimediabile.
Si possono al riguardo elaborare due contro-argomentazioni.
La prima è
la seguente: ove un soggetto, pur debitamente invitato a riflettere sui rischi
ai quali sopra si è accennato, al fatto cioè che tutte le decisioni anticipate
di trattamento possiedono inevitabilmente un carattere precario, contingente ed
incerto, confermasse comunque la sua ferma volontà di redigerle, con la sua
firma egli manifesterebbe senza equivoci l'intenzione di assumersi personalmente
e pienamente, almeno sul piano etico, tale rischio. Trattandosi di un soggetto
maggiorenne, autonomo, informato e capace di intendere e di volere, oltre che
personalmente convinto dell'opportunità per lui di redigere dichiarazioni
anticipate, non si vede perché il rischio che egli coscientemente deciderebbe di
correre dovrebbe operare nel senso di togliere validità alle sue indicazioni.
Si può, in secondo luogo, osservare che esigere che la manifestazione del
consenso o del dissenso sia valida solo in presenza del requisito dell'attualità
rispetto all'atto medico implica logicamente che la volontà del paziente abbia
il diritto di essere rispettata fin tanto che costui, pienamente cosciente, sia
in grado di ribadirla fino alla fine senza incertezze. Questo non crea alcuna
difficoltà per quella che probabilmente resterà sempre l'assoluta maggior parte
dei pazienti, quelli sinceramente intenzionati nel caso in cui perdessero
la competenza - a volersi affidare completamente alla competenza e alla saggezza
del medico curante e alle sue conseguenti, insindacabili decisioni. Ma ne crea
invece di significative, anzi di paradossali, per il caso di quei pazienti, che,
avendo firmato un testo contenente dichiarazioni anticipate, hanno dato
esplicita prova di voler, con un consapevole esercizio della loro autonomia,
contribuire a orientare le pratiche mediche e sanitarie da applicare nei loro
confronti anche dopo la perdita da parte loro della competenza; per essi e solo per essi
- riprenderebbe spazio quel paternalismo medico, che essi ritengono
inaccettabile e che comunque si ritiene non più conforme agli attuali indirizzi
della bioetica, che valorizzano il principio del rispetto per l'autonomia del
paziente e della centralità della persona. Insomma, per eludere il rischio
indubbiamente grave - della sproporzione che sussiste tra il contenuto della
decisione del paziente e il momento in cui essa viene elaborata, si correrebbe
il rischio altrettanto grave di non tenere nel dovuto conto l'autonomia del
malato. Da questa difficoltà si può uscire solo se si considera che il concetto
dell'attualità esprime un requisito logico e non meramente cronologico-temporale
e se si riflette come già il diritto positivo italiano (si consideri ad es. la
legge sui trapianti
di organi del 1999) abbia già da tempo aperto la strada
sia pure in un contesto non coincidente, ma analogo al nostro -
all'accreditamento legale della volontà espressa, anche mediante il silenzio,
dal soggetto in vita.
Si deve anche aggiungere che, nel caso delle
dichiarazioni anticipate, come in quello di qualsiasi altra forma di espressione
previa della volontà e più in generale di personali orientamenti, vale il
principio secondo il quale la persona conserva il diritto di revocare o
modificare la propria volontà fino all'ultimo momento precedente la perdita
della consapevolezza: resta fermo, tuttavia, che a quel punto la volontà nota e
implicitamente o esplicitamente confermata va assunta come ultima volontà valida
del paziente, non essendo a nessuno dato di congetturare se e quali altri
cambiamenti possano essere intervenuti nel soggetto nel tempo successivo alla
perdita della coscienza.
D'altro canto, poiché in queste situazioni una
decisione di intervento o non intervento deve comunque essere presa, si ritiene
preferibile far prevalere le indicazioni espresse dall'interessato quando era
ancora nel pieno possesso delle sue facoltà e quindi, presumibilmente, coerente
con la sua concezione della vita, piuttosto che disattenderle facendo appello
alla possibilità di un presunto (ma mai comprovabile) mutamento della volontà
nel tempo successivo alla perdita della coscienza.
Secondo questa posizione,
quindi, vi sono buone ragioni per sostenere che al consenso o dissenso espresso
dal paziente non in stretta attualità rispetto al momento decisionale vada
attribuito lo stesso rispetto (alle condizioni che meglio andranno però
precisate) che è dovuto alla manifestazione di volontà espressa in attualità
rispetto all'atto medico.
8. Vincolatività delle dichiarazioni
anticipate.
Passiamo ora a discutere se alle dichiarazioni
anticipate debba essere attribuito un carattere (assolutamente) vincolante o
(meramente) orientativo. Anche questo tema è stato ampiamente esaminato nel
dibattito nazionale e internazionale ed è quindi inevitabile che su di esso
esista un ampio ventaglio di opinioni e significativa diversità di vedute.
Tuttavia, come mostrano gli avverbi premessi in parentesi agli aggettivi
"vincolante" e "orientativo", è opinione del CNB che il disaccordo sia qui di
natura più concettuale che etica e rifletta una rappresentazione delle questioni in
gioco inadeguata e che non corrisponde né allo spirito dell'art.9 della
Convenzione sui diritti umani e la biomedicina, né agli interessi e alle
esigenze che, presumibilmente, possono motivare una persona a redigere
dichiarazioni anticipate. Muovendo, come è doveroso fare, dal rispetto del "bene
integrale della persona umana" e dall'alleanza terapeutica tra medico e
paziente, che ne è il naturale corollario, si può infatti argomentare che quando
una persona redige e sottoscrive dichiarazioni anticipate, manifesta chiaramente
la volontà che i suoi desideri vengano onorati, ma, al tempo stesso, indicando
le situazioni di riferimento, manifesta altrettanto chiaramente la volontà di
non assegnare ai suoi desideri un valore assolutamente (e cioè
deterministicamente e meccanicamente) vincolante. Non a caso l'art. 9 della
Convenzione sui diritti umani e la biomedicina adotta le espressioni souhaits e
wishes, che corrispondono al concetto di cosa desiderata, non di cosa imposta a
terzi. La persona chiede che i suoi desideri siano rispettati, ma chiede che lo
siano a condizione che mantengano la loro attualità e cioè solo nel caso che
ricorrano le condizioni da lui stesso indicate: si può, infatti, ragionevolmente
presumere che nessun paziente intenda incoraggiare attitudini di abbandono
terapeutico, privandosi così della possibilità di godere dei benefici dei
trattamenti che eventualmente si rendessero disponibili quando egli non fosse
più in grado di manifestare la propria volontà. Questo carattere non
(assolutamente) vincolante, ma nello stesso tempo non (meramente) orientativo,
dei desideri del paziente non costituisce una violazione della sua autonomia,
che anzi vi si esprime in tutta la sua pregnanza; e non costituisce neppure
(come alcuni temono) una violazione dell'autonomia del medico e del personale
sanitario. Si apre qui, infatti, lo spazio per l'esercizio dell'autonoma
valutazione del medico, che non deve eseguire meccanicamente i desideri del
paziente, ma anzi ha l'obbligo di valutarne l'attualità in relazione alla
situazione clinica di questo e agli eventuali sviluppi della tecnologia medica o
della ricerca farmacologica che possano essere avvenuti dopo la redazione delle
dichiarazioni anticipate o che possa sembrare palese che fossero ignorati dal
paziente. Questo è, del resto, il modo più corretto per interpretare il dettato
dell'art. 9 della Convenzione sui diritti umani e la biomedicina, come risulta
chiaro dal punto 62 del Rapporto esplicativo che qui si trascrive: "Questo
articolo afferma che quando le persone hanno previamente espresso i loro
desideri, tali desideri dovranno essere tenuti in considerazione. Tuttavia,
tenere in considerazione i desideri precedentemente espressi non significa che
essi debbano necessariamente essere eseguiti. Per esempio, se i desideri sono
stati espressi molto tempo prima dell'intervento e la scienza ha da allora fatto
progressi, potrebbero esserci le basi per non tener in conto l'opinione del
paziente. Il medico dovrebbe quindi, per quanto possibile, essere soddisfatto
che i desideri del paziente si applicano alla situazione presente e sono ancora
validi, prendendo in considerazione particolarmente il progresso tecnico in
medicina".
A tal proposito, conviene ricordare che in una precedente
versione della Convenzione, i desideri del paziente venivano indicati come
"determinanti", un aggettivo che suscitò molte perplessità e riserve (tra le
quali quelle del CNB): da un lato, infatti, tale aggettivo sembrava
costituire una violazione dell'autonomia professionale del medico; dall'altro,
non sembrava neppure corrispondere alle reali esigenze che come si è
osservato poco sopra - possono indurre un paziente a formulare dichiarazioni
anticipate. Tuttavia, il passaggio da "determinanti" a "tenuti in
considerazione" non dovrebbe essere interpretato come passaggio da un carattere
(assolutamente) vincolante a uno (meramente) orientativo. Se è corretto
escludere la prima caratterizzazione, anche la seconda va esclusa quando venga
intesa in senso talmente debole da coincidere con la restituzione al medico di
una piena libertà decisionale ed operativa, che equivarrebbe a conferirgli un
indebito potere paternalistico, che implicherebbe il completo vuotamento di
senso delle dichiarazioni anticipate stesse.
Queste osservazioni dovrebbero
togliere mordente alla questione del carattere più o meno vincolante delle
dichiarazioni anticipate. La valenza etica di queste dichiarazioni dipende
esclusivamente dal fatto che esse conservino la loro attualità nel processo di
autonoma valutazione, operato dal medico, circa la corretta sussistenza nella
fattispecie delle precise condizioni indicate dal paziente. Ne consegue che se
il medico, in scienza e coscienza, si formasse il solido convincimento che i
desideri del malato fossero non solo legittimi, ma ancora attuali, onorarli da
parte sua diventerebbe non solo il compimento dell'alleanza che egli ha
stipulato col suo paziente, ma un suo preciso dovere deontologico: sarebbe
infatti un ben strano modo di tenere in considerazione i desideri del paziente
quello di fare, non essendo mutate le circostanze, il contrario di ciò che
questi ha manifestato di desiderare. E' altresì ovvio che se il medico, nella
sua autonomia, dovesse diversamente convincersi, avrebbe l'obbligo di motivare e
giustificare in modo esauriente tale suo diverso convincimento, anche al fine di
consentire l'intervento del fiduciario o curatore degli interessi del paziente.
9. Come implementare le dichiarazioni anticipate.
Il
problema dell'implementazione delle dichiarazioni anticipate può essere
considerato sotto due diversi profili. Alcuni bioeticisti ritengono auspicabile
a causa del complessificarsi delle situazioni di fine vita - che tutti o
comunque la maggior parte dei cittadini ricorra a questo strumento. Chi possiede
questa convinzione, riterrà importante non solo determinare nel modo più
accurato la forma delle dichiarazioni e i limiti della loro operatività, ma
anche attivare o comunque favorire vere e proprie forme di promozione sociale
per la loro redazione, non diverse nella sostanza dalle campagne che vengono
poste in essere per invitare i cittadini a dichiararsi disponibili a donare i
loro organi post mortem.
Si può però anche ritenere che sia altrettanto
doveroso bioeticamente il rispetto sia di chi voglia redigere le dichiarazioni
sia di chi nutra una insindacabile ripugnanza a sottoscriverle. E' un dato ormai
statisticamente verificabile che, anche nei paesi che hanno da tempo legittimato
formalmente le dichiarazioni anticipate, solo una minima parte dei cittadini è
portata a sottoscriverle. E non c'è dubbio che alcune particolari forme di induzione
a redigere le dichiarazioni anticipate siano particolarmente ripugnanti, come
quelle poste in essere da un celebre ospedale londinese, che nel ricoverare
pazienti oldest old, al di là cioè della soglia dei settantacinque anni,
propongono (o impongono?) loro in un momento quindi per essi di
particolare fragilità non solo fisica, ma soprattutto psichica - la firma di
dichiarazioni di rinuncia a terapie di sostegno vitale, nel caso che nel corso
del trattamento sopravvengano eventi infausti, anche se non estremi, come ad es.
la perdita della vista o della mobilità.
Allo stato attuale della
riflessione bioetica, sembra quindi ragionevole ritenere che le dichiarazioni
anticipate meritino sì di essere implementate, ma unicamente nel senso di
favorire la loro corretta formulazione ed applicazione per coloro che intendano
avvalersene. Si evita così il rischio che sotto il pretesto di implementazione
delle dichiarazioni anticipate si cerchi surrettiziamente di favorire nei
pazienti, e soprattutto in quelli più anziani, un atteggiamento di resa nei
confronti della morte, che potrebbe tragicamente e indegnamente trasformare
l'assistenza ai pazienti terminali in una burocratica accelerazione del processo
del morire.
Una volta riconosciuta legittima, nei limiti sopra indicati,
l'implementazione delle dichiarazioni anticipate, è opportuno ricordare che la
legge di ratifica della Convenzione sui diritti umani e la biomedicina (art. 3
comma 1) deleghi il Governo "ad adottare, entro sei mesi dalla data di entrata
in vigore della presente legge, uno o più decreti legislativi recanti ulteriori
disposizioni occorrenti per l'adattamento dell'ordinamento giuridico italiano ai
principi e alle norme della Convenzione e del Protocollo di cui all'art. 1". Il
problema che si pone a questo punto è se ai fini di una effettiva realizzazione
pratica del principio posto dall'art.9 della Convenzione sia o no auspicabile un
formale intervento legislativo che offra un fondamento giuridico alle
dichiarazioni anticipate.
Il problema si presta a molte letture e a
differenti considerazioni. E' stato non inopportunamente osservato che in una
prospettiva di corretta politica legislativa la una catalogazione legale delle
dichiarazioni anticipate dovrebbe essere preceduta da una adeguata serie di
norme in grado di sciogliere il nodo generalissimo e fondamentale della
rilevanza da riconoscere giuridicamente alla volontà del paziente rispetto alla
potestà medica di curare, stabilendo i limiti, le facoltà e gli obblighi a
questa inerenti (ossia l'ambito e i contenuti di quella che oggi viene
abitualmente definita "posizione di garanzia" del medico). In base a queste
considerazioni, un eventuale riconoscimento giuridico delle dichiarazioni
anticipate avrebbe una piena giustificazione solo se collocato all'interno di
una disciplina più generale circa la rilevanza della volontà del paziente
nell'attività medico-chirurgica, da tempo attesa e reclamata da dottrina, classe
medica e giurisprudenza, al fine di porre rimedio a una situazione, come quella
attuale, che è fonte di importanti spazi di "incertezza del diritto".
Secondo ulteriori significative osservazioni, il vero problema bioetico
delle dichiarazioni anticipate di trattamento è di carattere pratico e
operativo, e non dottrinale; e il come realizzare e consolidare una corretta
prassi in materia è problema di natura culturale, prima ancora che giuridica.
Pur considerando come non si possono non considerare -
definitivamente acquisiti e condivisi i principi stabiliti dalla Convenzione sui
diritti umani e la biomedicina, il fatto stesso che sia stato necessario un
significativo sforzo per elaborarli e per poi proclamarli formalmente e
autorevolmente implica che essi non possano essere considerati come ovvi e
scontati: è lecito quindi ritenere che molto tempo dovrà passare prima che essi
riescano a modellare adeguatamente il comune modo di pensare dei medici, dei
pazienti e più in generale di tutta la pubblica opinione. In questo contesto uno
dei principi più avanzati della Convenzione, quale appunto il riconoscimento del
valore delle dichiarazioni anticipate, dovrebbe essere considerato non come il
punto di arrivo limpido e aproblematico di un ampio dibattito bioetico e
biopolitico, ma come una delle premesse articolate, complesse, a volte
contraddittorie, sempre comunque bisognose di faticose e continue messe a punto,
nel diuturno sforzo volto a garantire il rispetto della dignità del malato come
punto nodale di qualsivoglia pratica sanitaria. Quando non si parta da questa
consapevolezza, si corre il rischio di ridurre la lotta per la promozione e la
difesa di valori bioetici in generale, e delle dichiarazioni anticipate in
particolare, a una battaglia di carattere estrinsecamente formalistico:
l'esperienza maturata in questi anni mostra, ad es., come l'acquisizione del
consenso informato si sia ridotta, nella maggior parte dei casi, semplicemente a
quella della firma del paziente apposta su di uno stampato, formulato spesso in
termini estremamente distanti dalla comune percezione dei fenomeni. Se questo è
vero, non bisogna illusoriamente ritenere che un mero intervento legislativo
volto a determinare formalmente i requisiti legali per conferire validità alle
dichiarazioni anticipate possa produrre risultati diversi da quelli di
tipo inevitabilmente e estrinsecamente formale - che il diritto è in grado di
conseguire. Senza voler qui affatto negare l'utilità di una norma giuridica che
intervenga a dare attuazione ai principi della Convenzione, il CNB insiste
nell'affermare che bisogna comunque e preventivamente impegnarsi a trarre
dall'art. 9 tutte le risorse etiche in esso implicite, valorizzando il rapporto
medico-paziente sia nel momento della formulazione dell'atto sia in quello, ben
più drammatico, della sua attuazione.
Le dichiarazioni anticipate dovrebbero
rappresentare per i medici un forte richiamo ai loro doveri deontologici e
costituire l'occasione per dare inizio e concretezza (ove non lo si sia già
fatto, come è evidentemente auspicabile) a un diverso modello di prestazioni
sanitarie da porre in essere in situazioni di estrema difficoltà e da
considerare come una struttura dinamica di relazioni e non come un apparato
statico e procedurale di atti. L'art. 9 va utilizzato per quello che è: lo
strumento più semplice per garantire il massimo risultato etico con il minor
numero di norme possibili. Va assecondata la tendenza a mantenere strumenti
giuridici aperti e flessibili tutte le volte in cui le situazioni da
disciplinare appaiano eticamente controverse e le attese sociali siano
estremamente incerte. In questa prospettiva, si può auspicare che qualsiasi
normativa positiva dedicata alle dichiarazioni anticipate accompagni e non
preceda una forte presa di consapevolezza bioetica (da attivare
obbligatoriamente nelle scuole di
medicina, negli ospedali e più in generale
nella società civile) della complessità della questione.
Nell'ambito del CNB alcuni
membri valutano positivamente l'opportunità di ridurre in tempi brevi
l'incertezza del diritto che tormenta attualmente molti operatori sanitari e che
induce altresì molti cittadini, risolutamente convinti dell'opportunità e della
convenienza di redigere dichiarazioni anticipate di trattamento, a ritenere che
nel sistema giuridico attuale la loro volontà sia poco e male garantita. In tema
di dichiarazioni anticipate molte semplici, ma essenziali domande non possono
oggi che ricevere risposte incerte e nebulose. E' necessario che l'espressione
dei desideri avvenga in forma scritta o è sufficiente l'espressione orale? E, in
ambedue i casi, con quali modalità? Chi ha il compito di raccogliere e
conservare queste dichiarazioni? Deve esserne fatta menzione nella cartella
clinica? Come può il medico avere la certezza che le dichiarazioni anticipate di
cui egli sia venuto in possesso non siano state revocate o sostituite da altre?
Come può accertarsi che esse siano state redatte da soggetti autenticamente
competenti? E nel caso in cui in esse si indichi il nome di un fiduciario, che
conseguenze trarre dall'eventuale rifiuto di questo di assumersi il compito
affidatogli? Queste e altre domande che emergono continuamente nel dibattito in
materia non trovano evidentemente risposta alcuna nel principio generale
contenuto nella Convenzione sui diritti umani e la biomedicina e nel Codice di
deontologia medica, ma senza una organica e non equivoca risposta, il principio
del rispetto per i desideri precedentemente espressi rischia di non trovare
pratica applicazione.
In conclusione, unitamente a un'adeguata
sensibilizzazione culturale, è auspicabile quindi un intervento legislativo
ampio e esauriente, che risolva molte questioni tuttora aperte per quel che
concerne la responsabilità medico-legale ed insieme che offra un sostegno
giuridico alla pratica delle dichiarazioni anticipate, regolandone le procedure
di attuazione. Esso darebbe ai medici chiare e non equivoche garanzie per quel
che concerne la loro pratica professionale, specie se posta in essere in
situazioni di carattere estremo e fornirebbe ai pazienti una ragionevole
certezza di attuazione dei loro desideri. Solo una precisa normativa, che
precisi inequivocabilmente contenuti e limiti della funzione di garanzia nei
confronti dei pazienti attribuita agli operatori sanitari, può infatti
restituire a questi ultimi serenità di giudizio ed aiutarli soprattutto a
sfuggire a dilemmi deontologici e professionali altrimenti insolubili, che in
alcuni casi li portano ad assumere comportamenti che essi ritengono doverosi e
giustificati in coscienza (ma che potrebbero, in assenza di norme chiare ed
esplicite, esser loro legalmente contestati, con gravi conseguenza sul piano
umano e professionale), ma che in altri e nel maggior numero dei casi li
inducono ad attenersi al principio della "massima cautela", non per ragioni
etiche e deontologiche, ma solo per meglio garantirsi dal punto di vista delle
eventuali conseguenze legali dei loro atti. Comportamenti, questi ultimi, che
nel già ricordato documento del 1995 il CNB consigliava ai medici per
evidenti ragioni di carattere prudenziale, e non certo bioetico - a fronte del
carattere "deludente" e "insidiosamente lacunoso" del nostro ordinamento
giuridico vigente "nei confronti dei principi di autonomia della persona
nell'esercizio del diritto alla salute".
10. Raccomandazioni
bioetiche conclusive.
In sintesi, il CNB ritiene che le dichiarazioni
anticipate siano legittime, abbiano cioè valore bioetico, solo quando rispettino
i seguenti criteri generali:
A. abbiano carattere pubblico, siano cioè
fornite di data, redatte in forma scritta e mai orale, da soggetti maggiorenni,
capaci di intendere e di volere, informati, autonomi e non sottoposti ad alcuna
pressione familiare, sociale, ambientale;
B. non contengano disposizioni
aventi finalità eutanasiche, che contraddicano il diritto positivo, le regole di
pratica medica, la deontologia. Comunque il medico non può essere costretto a
fare nulla che vada contro la sua scienza e la sua coscienza;
C. ai fini di
una loro adeguata redazione, in conformità a quanto indicato nel punto B, si
auspica che esse siano compilate con l'assistenza di un medico, che può
controfirmarle;
D. siano tali da garantire la massima personalizzazione
della volontà del futuro paziente, non consistano nella mera sottoscrizione di
moduli o di stampati, siano redatte in maniera non generica, in modo tale da non
lasciare equivoci sul loro contenuto e da chiarire quanto più è possibile le
situazioni cliniche in relazione alle quali esse debbano poi essere prese in
considerazione.
Il CNB ritiene altresì opportuno :
a) che il
legislatore intervenga esplicitamente in materia, anche per attuare le
disposizioni della Convenzione sui diritti umani e la biomedicina e nella
prospettiva di una futura normativa biogiuridica di carattere generale relativa
alle professioni sanitarie, cui lo stesso CNB potrà fornire il proprio
contributo di riflessione;
b) che la legge obblighi il medico a prendere in
considerazione le dichiarazioni anticipate, escludendone espressamente il
carattere vincolante, ma imponendogli, sia che le attui sia che non le attui, di
esplicitare formalmente e adeguatamente in cartella clinica le ragioni della sua
decisione;
c) che le dichiarazioni anticipate possano eventualmente indicare
i nominativi di uno o più soggetti fiduciari, da coinvolgere obbligatoriamente,
da parte dei medici, nei processi decisionali a carico dei pazienti divenuti
incapaci di intendere e di volere;
d) che ove le dichiarazioni anticipate
contengano informazioni "sensibili" sul piano della privacy, come è ben
possibile che avvenga, la legge imponga apposite procedure per la loro
conservazione e consultazione.