Demetrio Neri

Ordinario di Bioetica all'Università di Messina, Membro del Comitato nazionale per la bioetica.

 

Memoria presentata in occasione dell'audizione tenuta in data 23 settembre 2004.

 

Onorevoli Senatori,

le pagine che seguono sono dirette ad offrire elementi per una valutazione bioetica della legge "Norme in materia di dichiarazioni anticipate di trattamento". Mi limiterò a ricostruire l'iter che ha portato all'approvazione del documento del CNB del 18 dicembre 2003 e a soffermarmi sui punti maggiormente controversi sul piano bioetico.  Vorrei però, in premessa, esprimere alcune considerazioni su aspetti specifici della legge, che scelgo tra quelli che mi sembrano particolarmente importanti ai fini della costruzione di una accettabile  prassi delle dichiarazioni anticipate.

 

A) Questa legge qualifica gli strumenti destinati all'attuazione delle dichiarazioni anticipate come atti pubblici notarili.  Credo che questa previsione possa costituire un impedimento alla diffusione di questi strumenti di tutela del cittadino malato. Ferma restando l'unicità del Registro Nazionale, penso che bisognerebbe diversificare i canali. Perché,  ad esempio, non pensare ai medici di base, che conoscono bene i loro pazienti e sono in grado di instaurare con loro un adeguato rapporto comunicativo? E perché, inoltre, non pensare a coinvolgere l'associazionismo? In Italia esistono istituzioni che si occupano dei pazienti che soffrono di specifiche patologie (alcune di queste istituzioni hanno anche redatto forme di pianificazione anticipata delle cure: vedi la Fondazione Floriani) e ne tutelano i diritti e gli interessi: in queste associazioni, ormai molto diffuse, troveremmo le competenze necessarie a fornire un adeguato aiuto ai pazienti nella redazione delle loro direttive anticipate. La ragione per questa diversificazione dei canali è la seguente. Come si dice nel documento del CNB, sarebbe augurabile che le persone pensassero a redigere dichiarazioni anticipate quando sono ancora in buona salute e al riparo dallo stress provocato dalla malattia o dal ricovero in ospedale: sarebbe, questo, anche un piccolo contributo ad invertire la tendenza, propria della nostra epoca, a rimuovere il pensiero della malattia e della morte. Tuttavia, è molto probabile che in una prima, e forse lunga, fase di applicazione della legge, questo non avvenga o avvenga solo nel caso di persone particolarmente motivate da ragioni culturali  e/o da motivazioni religiose. E' più plausibile ritenere che le persone pensino a redigere dichiarazioni anticipate a malattia conclamata, spesso a esito infausto e a decorso ormai ben noto: in questo caso, il ricorso al notaio potrebbe risultare laborioso, mentre più semplice potrebbe essere ricorrere a uno degli altri canali sopra ricordati. Questo è un tema molto discusso negli Stati Uniti, proprio in relazione al problema di cosa fare per facilitare la diffusione delle direttive anticipate. 

B) il secondo aspetto riguarda gli articoli 9,10 e 11 che disciplinano il mandato in previsione dell'incapacità. Io non sono un giurista, e quindi sicuramente mi sfugge qualcosa, ma mi sembra che da questi articoli si delinei una figura giuridica, tratta dalla disciplina del mandato del cap.IX, libro IV CC,  non ben calibrata  rispetto all'ambito di cui ci occupiamo. Questo appare evidente, ad es., dalla complessa procedura descritta nell'art. 10 , che non riesco a comprendere quale ruolo possa avere nell'ambito specifico. Si parla, ad esempio, della predisposizione di un "inventario", ma di che?

Ma, in generale, non è ben chiara la relazione tra la figura del mandatario, quella dell'amministratore di sostegno cui si accenna nel comma 3 dell'art. 10 ( figura istituita dalla legge  9 gennaio 2004,n.6) e quella del fiduciario che compare nell'art.12, dedicato al testamento di vita. Sono figure differenti, con differenti compiti? O figure differenti con lo stesso compito (come sembrerebbe dall'art. 3, comma 2)? O è la stessa figura chiamata con nomi differenti? I compiti del fiduciario sono indicati nel comma 4 dell'art.12, ma nulla si dice circa la possibilità che nell'esecuzione dei suoi compiti il fiduciario entri in contrasto col medico, anche in relazione a quanto si dice poi all'art. 13 comma 6 .

C) il terzo aspetto  riguarda l'art. 13 (Efficacia), ed in particolare (ho qualche perplessità anche sul comma 5, che mi sembra aprire la possibilità di un inutile contenzioso) il  comma 6, che riprende una delle raccomandazioni contenute nella parte finale del documento del CNB. Come è noto, si tratta di uno degli aspetti più controversi dell'ormai trentennale dibattito su questo tipo di documenti, essendo ormai scontato un vastissimo, vorrei dire unanime, consenso sulla loro apprezzabilità sul piano morale. C'è un aspetto di questo articolo che penso richieda una ulteriore riflessione. Io sono convinto che debba  restare ferma l'autonomia del medico nell'accertare l'attualità dei desideri del paziente (ed è per questo che rifiuto l'idea della rigida e meccanica vincolatività), ma mi rende perplesso l'aggiunta che, oltre all'attualità, il medico debba valutare anche l'adeguatezza dal punto di vista scientifico e terapeutico. La congiunzione dei due criteri rischia di limitare l'efficacia delle dichiarazioni anticipate ai soli casi di indubitabile accanimento terapeutico o, meglio, di acclarata futilità del trattamento. Anzi, in certi casi, rischia di vanificare del tutto il senso delle direttive anticipate. Un caso del genere è quello che coinvolge i Testimoni di Geova: sotto questa disciplina potrebbero sorgere grossi problemi, perché è ben vero che un medico può essere sicuro dell'attualità della dichiarazione, ma dubito che possa   fondare la sua decisione di onorare  il desiderio di quel paziente sul criterio della inadeguatezza del trattamento. Se il medico decide di astenersi dall'intervento, lo fa non perché l'intervento è inadeguato dal punto di vista scientifico e terapeutico, ma perché tale intervento è inappropriato o sproporzionato in quanto il paziente ha dichiarato la sua volontà contraria e il medico conviene nel rispettarla. E questo, aggiungo, deve valere per qualunque volontà di cui viene accertata l'attualità, comunque sia motivata: non può, infatti, farsi luogo a una qualche forma di discriminazione tra una volontà fondata su ragioni di ordine religioso e una volontà fondata su una visione non religiosa della vita, ma altrettanto rispettabile.

Raccomando quindi che venga individuata una formulazione più incisiva dell'impegno del medico nei confronti delle dichiarazioni anticipate, formulazione che peraltro resterebbe compatibile con lo spirito e la lettera della Convenzione di Oviedo (vedi oltre, nella memoria, il par.3). La mia personale preferenza va ad una formula che obblighi il medico ad onorare i desideri del paziente una volta che, in piena autonomia, ne abbia accertata la persistente attualità. Se, pur avendone accertata l'attualità, il medico si risolve diversamente (come può fare, in base all'art. 19 del Codice di deontologia medica), deve indicare la motivazione della decisione nella cartella clinica. In ogni caso, la legge dovrebbe prevedere, tramite l'intervento del fiduciario, una procedura di sostituzione: nell'attuale formulazione, l'art.6 nulla prevede nel caso in cui il medico non sia certo dell'attualità o, qualora ne sia certo, decida comunque di disattendere le direttive.

1.     La storia del documento del CNB.

Il documento approvato dal CNB il 18 dicembre dello scorso anno, dal titolo  "Dichiarazioni anticipate di trattamento", è il frutto di una lunga gestazione, iniziata già nel precedente mandato sotto la presidenza di Giovanni Berlinguer. In realtà, il tema era già stato affrontato  dal CNB in alcuni documenti - ne darò brevemente conto più avanti -, ma la decisione di dedicarvi un documento apposito cominciò a maturare nella tarda primavera del 2000. In quel periodo c'era stato un rifiorire del dibattito sul tema della fine della vita umana, causato da alcuni eventi che avevano avuto un notevole risalto sulla stampa e in televisione. Ricordo, ad esempio, la polemica scatenata da un "ordine del giorno" approvato dal Consiglio comunale di Torino nel giugno 2000, favorevole a una legge sull'eutanasia; alcune dichiarazioni dell'allora Ministro della Sanità Umberto Veronesi, fortemente criticate dalla stampa cattolica; o ancora, la pubblicazione dei risultati di un sondaggio condotto  dalla Fondazione Floriani su un campione di medici oncologi, anestesisti e rianimatori. Riferendosi a questi ed altri fatti, nel corso di un question time alla Camera il 12 luglio,  l'allora Presidente del Consiglio Giuliano Amato comunicò ufficialmente di aver invitato il CNB, nel corso di una  visita avvenuta il 27 giugno,  ad affrontare nuovamente il complesso delle tematiche di fine vita: un invito che il CNB - allora impegnato nell'elaborazione di un documento su una questione altrettanto spinosa, quella della ricerca sulle cellule staminali - poté raccogliere solo nella seduta del 29 settembre con l'istituzione di un gruppo di lavoro coordinato da Sandro Spinsanti, coadiuvato da Michele Schiavone e da chi scrive. Su indicazione dell'intero CNB, il gruppo convenne sull'opportunità di non lavorare a un documento unico sull'intero ventaglio delle questioni etiche relative alla fine della vita umana, ma di mettere in cantiere documenti brevi su singole questioni: le terapie del dolore, lo stato vegetativo permanente e infine il testamento biologico. Per varie ragioni che qui non mette conto ricordare, dei tre documenti progettati solo il primo è arrivato all'approvazione del CNB, mentre il secondo (affidato a Michele Schiavone) è rimasto allo stato di prima bozza e il terzo (affidato a chi scrive) è rimasto allo stato di una prima ricognizione ed analisi delle precedenti prese di posizione del CNB in materia. Alla fine del 2001 termina il mandato del CNB e si deve attendere il luglio del 2002 per la sua ricostituzione, sotto la presidenza di Francesco D'Agostino e con una composizione allargata e molto rinnovata rispetto alla precedente. Nella prima seduta utile dopo l'insediamento, quella  del 20 settembre, il CNB provvede ad attivare (o riattivare) ben 27 gruppi di lavoro e, tra di essi, anche quello sul testamento biologico, su richiesta del Ministro della salute Girolamo Sirchia in una lettera datata 19 settembre. Non essendo stato riconfermato membro del CNB Sandro Spinsanti, il coordinamento del gruppo di lavoro venne affidato a chi scrive e al filosofo del diritto Salvatore Amato e si decise di riprendere il lavoro da dove si era interrotto, e cioè dalla ricognizione delle precedenti posizioni del CNB in materia, rivisitate alla luce dei cambiamenti del quadro normativo e culturale nel frattempo intervenuti, dei quali si dà conto nel paragrafo 2 del documento.

Come si vede, è stata una gestazione piuttosto lunga e anche travagliata,  sintomo della difficoltà della materia, ma anche di difficoltà interne al lavoro del CNB. Ma alla fine siamo arrivati in porto e il documento è stato già trasmesso alla Commissione Affari sociali della Camera, affinché ne tenga conto in vista dell'eventuale e sperabile elaborazione di un testo di legge o di un testo che unifichi precedenti testi (ce ne sono  cinque già depositati) presentati a partire dalla XIII legislatura da alcuni parlamentari, sotto lo stimolo di varie organizzazioni, tra le quali la  Consulta di Bioetica, che - come molti sanno - ha fatto un lavoro pioneristico su questo tema.

In questa memoria non analizzerò in dettaglio l'intero documento. Preferisco invece esporre alcune considerazioni su tre punti, che sono poi quelli sui quali maggiormente si è insistito nei primi  commenti e interviste e che probabilmente saranno quelli sui quali più acutamente si manifesteranno, nella discussione parlamentare, dissensi e controversie. I tre punti sono i seguenti: a)  l'esclusione delle "finalità eutanasiche" e il problema dell'idratazione e alimentazione artificiali; b) la questione del carattere "non vincolante"; c) l'importanza del riconoscimento giuridico delle dichiarazioni anticipate.

2. L'esclusione delle "finalità eutanasiche".

 Devo dire che sono rimasto piuttosto sorpreso nel leggere alcuni commenti riassumibili nel titolo di un pezzo apparso su Avvenire del 6 febbraio 2004: "Nessuna apertura al diritto di eutanasia": quasi un sospiro di sollievo per aver scongiurato un pericolo che, in realtà, non si è mai profilato, poiché, fin dall'inizio del lavoro di gruppo, il tema dell'eutanasia è stato esplicitamente escluso dall'orizzonte del discorso per due ragioni. La prima è  molto semplice, persino banale direi: poiché lo scopo del documento è quello di suggerire al legislatore di dare un fondamento giuridico alle dichiarazioni anticipate nell'ambito del diritto vigente, è del tutto evidente che nessuna disposizione potesse essere prevista che chiedesse al medico di compiere atti "contra legem". D'altro canto, se si esclude l'Olanda e il Belgio, dove però c'è già una legge sull'eutanasia, nessuno dei documenti di questo genere esistenti contiene disposizioni richiedenti l'eutanasia attiva su richiesta del paziente.

La seconda ragione  è che, fin dall'inizio del nostro lavoro, noi abbiamo inteso il testamento biologico come uno strumento per soddisfare l’esigenza di espandere il principio di autodeterminazione nei confronti dei trattamenti sanitari anche alle situazioni in cui la persona interessata non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o dissenso informato, non fosse più “competente”, come si usa ormai dire.

 I tempi per un passo di questo genere sembrano ormai maturi, anche perché (ed è cosa piuttosto rara in bioetica) sul piano teorico esiste un vastissimo consenso di principio sull’apprezzabilità morale di tale esigenza, un consenso trasversale tra le teorie etiche, già sottolineato dal CNB in un Documento del 1995 nel quale si affermava che questi documenti “si iscrivono in un positivo processo di adeguamento della nostra concezione dell’atto medico ai principi di autonomia decisionale del paziente”[1].

Ora, se il testamento biologico va interpretato ( e su questo c'è stato accordo unanime) come una estensione del principio del consenso informato, ne consegue che il suo ambito di validità deve essere coincidente con quello del consenso informato "attuale". Da qui il principio ispiratore che all'unanimità il CNB ha ritenuto debba orientare le dichiarazioni anticipate: "ogni persona ha il diritto di esprimere i propri desideri anche in modo anticipato in relazione a tutti i trattamenti terapeutici e a tutti gli interventi medici circa i quali può lecitamente esprimere la propria volontà attuale".

E' sulla base di questo principio che vanno stabilite le esclusioni e le inclusioni :  e ognuno può giudicare quale tra le due posizioni riportate alla fine del § 6 sia più coerente con questo principio: se, cioè, quella che sostiene che rientra nella disponibilità del paziente dare disposizioni anticipate su qualsiasi tipo di trattamento o intervento su cui ha il diritto di esprimere la sua volontà attuale; oppure quella che limita il potere dispositivo del paziente solo ai trattamenti o interventi che integrino forme di accanimento terapeutico. Se vogliamo, qui è solo una questione di coerenza logica: se si accetta quel principio, allora non è più questione di accanimento terapeutico (posto che qualcuno sia in grado di definirlo in maniera univoca): qualunque intervento medico, proporzionato o sproporzionato che sia, rientra nella disponibilità del paziente, nel senso che il paziente ha titolo per decidere, anche in forma anticipata, se accettarlo o meno.

E' chiaro però che chi ha sottolineato l'esclusione di finalità eutanasiche intendeva riferirsi specificamente al tema dell'idratazione e dell'alimentazione artificiale. Sull'Osservatore Romano del 6 febbraio 2004 Giuseppe Dalla Torre desume,  come cosa sicura e certa, l'estraneità alle dichiarazioni anticipate della richiesta di sospendere l'idratazione e l'alimentazione artificiale. Non vedo proprio donde egli tragga questa conclusione: non certo dal testo, che sul punto contiene due posizioni, senza che peraltro sia possibile  dire - come pure è stato addirittura anticipato in un articolo sull'Avvenire del 29 novembre - che la posizione prevalente sia la seconda, quella che negherebbe in modo assoluto  la rinunciabilità di questi trattamenti in quanto appunto aventi sempre finalità eutanasica. Non è così e, di nuovo, anche questa è una questione di coerenza logica. Ho trovato infatti strano che questi commentatori abbiano sorvolato su una formulazione che compare nel testo della seconda posizione e che invece io ritengo importantissima e, comunque, da  non sottovalutare: quella in cui l'idratazione e l'alimentazione artificiali vengono definiti atti eticamente e deontologicamente doverosi  "quando non risultino gravosi" per il paziente. Il punto richiede un breve chiarimento. Nelle discussioni svoltesi nel gruppo di lavoro fino a prima dell'estate dello scorso anno - durante l'estate il presidente ha avocato a sé il documento e il gruppo non si è più riunito - venivano proposti due argomenti a favore della tesi della assoluta irrinunciabilità di questi trattamenti (anche nel caso del paziente competente). Il primo argomento è che non sono trattamenti medici e quindi non rientrano dell'ambito della dottrina del consenso informato e quindi, a maggior ragione, nella sua estensione tramite dichiarazioni anticipate. Per la verità, io mi sono sempre chiesto a quali mezzi potrebbe mai ricorrere un medico per costringere un paziente competente a subire questi trattamenti, posto che nel CMD, all'art. 51 (1998) si fa divieto ai medici di "assumere iniziative costrittive né collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale": ma lasciamo andare questo aspetto. In fondo si tratta di una questione tecnica e si può anche  mostrare a chi sostiene quella tesi che la tendenza sempre più prevalente in letteratura e nei documenti delle società scientifiche internazionali e nazionali è che si tratta di "trattamenti medici": da ultimo, si può vedere il documento della Società italiana nutrizione parenterale ed enterale pubblicato sulla Rivista della SINPE nel 2002. Tuttavia, alla base di quella tesi c'è un  secondo argomento, di natura etica, che può essere così sintetizzato: il  non iniziare o interrompere l'idratazione e l'alimentazione artificiali configura sempre un atto di eutanasia. Poiché tale argomento veniva avanzato da membri del CNB appartenenti all'area cattolica, ho cercato di documentarmi e anche a questo proposito ho potuto accertare l'esistenza, in letteratura e in documenti ufficiali, di un certo sviluppo di pensiero rispetto alla posizione espressa nella Dichiarazione sull'eutanasia della Sacra Congregazione per la dottrina della fede del 1980. Particolarmente importante mi è parso il § 120 della Carta degli operatori sanitari pubblicata nel 1994 dal Pontificio Consiglio della Pastorale per gli operatori sanitari. Il paragrafo dice: " L'alimentazione e l'idratazione, anche artificialmente amministrate, rientrano tra le cure normali dovute sempre all'ammalato quando non risultino gravose per lui: la loro indebita sospensione può avere il significato di vera e propria eutanasia". Non saprei come interpretare questo passo se non nel senso che vi possono essere casi in cui questi trattamenti sono gravosi per il paziente e quindi, in questi casi, la loro sospensione non ha il significato di vera e propria eutanasia. In questi casi, invece, tali trattamenti rientrano tra quelli sproporzionati e dunque rinunciabili. Purtroppo non è stato possibile sviluppare in maniera adeguata questa linea di pensiero, ma nel testo del documento del CNB è rimasta traccia della discussione. Ognuno poi è libero di desumere quello che vuole, magari rinunciando alla logica. Ma chi ha tirato un sospiro di sollievo sottolineando l'assenza di "finalità eutanasiche" non può sostenere che per il CNB la rinuncia all'idratazione e all'alimentazione artificiali rientra sempre in questa categoria e dunque non può mai essere prevista: non è certamente così per chi ha sostenuto la prima posizione e, cosa ancora più importante, non  è così neppure per quella parte del CNB che, pur intendendo limitare il potere dispositivo del paziente,  riconosce però che talora anche l'idratazione e l'alimentazione artificiale possono diventare sproporzionati. E' una breccia, ancora timida se si vuole, ma io credo che non sia da sottovalutare. Per concludere su questo punto: è certamente vero che le dichiarazioni anticipate non possono contenere disposizioni richiedenti l'eutanasia, per la stessa ragione per la quale tale richiesta non può oggi essere validamente e legittimamente rivolta al medico da un paziente competente; non è però vero che per il CNB l'omissione o l'interruzione dell'idratazione e dell'alimentazione artificiale siano sempre e comunque atti con finalità eutanasiche.

3. La questione del carattere non vincolante delle dichiarazioni anticipate.

Il secondo punto sul quale mi soffermerò riguarda il carattere non rigidamente vincolante, ma neppure meramente orientativo, che il documento del CNB assegna alle  dichiarazioni anticipate di trattamento. E' un aspetto che ha generato una qualche "delusione" in alcuni [2]. Io devo francamente dire che non la vedo in questi termini: si tratta certamente di un compromesso, ma è un compromesso di alto profilo, razionalmente difendibile e, soprattutto, capace di dar luogo a una pratica accettabile delle direttive anticipate. Per chiarire le ragioni di ciò, conviene partire da un esame delle precedenti posizioni del CNB in materia.

Alcuni mesi prima dell'approvazione del già ricordato documento del 14 luglio 1995 su "Questioni bioetiche alla fine della vita umana", il CNB aveva avuto modo di esprimersi sulla prima versione della Convenzione di Oviedo (febbraio 1995) che, all'art.9, indicava come "determinanti" i desideri precedentemente espressi dal paziente. Su questo punto il CNB esprimeva il suo netto dissenso in una Dichiarazione del 17 marzo 1995: " Il CNB ritiene peraltro particolarmente opportuno che il Governo italiano, al momento della firma della Convenzione, ponga, fruendo della possibilità prevista dall'art. 36, una riserva di applicazione dell'art.9, in quanto - in probabile contrasto col nostro ordinamento interno - esso, da una parte, può rendere indebitamente vincolanti eventuali direttive anticipate del paziente e, dall'altra, può di conseguenza costituire una minaccia per la libertà di coscienza e la responsabilità professionale del medico".

 Ora, a me sembra del tutto evidente che se il CNB suggerisce al governo di apporre una riserva (tecnicamente piuttosto discutibile [3] ) sull'art.9, si deve intendere che nell'eventuale contrasto tra questo articolo e il nostro ordinamento giuridico il CNB ritiene doveroso salvaguardare quest'ultimo, che peraltro, nello stesso lasso di tempo, veniva giudicato molto severamente (v. oltre, § 4 ) proprio in relazione alla salvaguardia del principio di autonomia della persona in cui si inscriverebbe l'estensione del principio del consenso informato rappresentata dalle dichiarazioni anticipate. In buona sostanza, per il CNB non soltanto non vi è spazio per l'eventuale riconoscimento del carattere determinante delle dichiarazioni anticipate, ma  è anche bene che le cose restino così, che non si dia luogo ad alcuna innovazione giuridica. Ma per sostenere quest'ultima tesi c'è bisogno di ragioni aggiuntive e diverse rispetto alla mera descrizione dello status quo: l'innovazione giuridica è una pratica usuale e chi intende opporsi non può semplicemente appellarsi al fatto che ciò che si vuole introdurre non è previsto o è in contrasto con l'ordinamento vigente. Quali dunque possono essere queste ragioni aggiuntive? Sia nel testo della Dichiarazione del 17 marzo, sia nel documento del luglio 1995, la ragione fondamentale viene indicata nella circostanza che il riconoscimento  del valore "determinante" delle direttive anticipate  avrebbe come conseguenze la deprivazione di quella libertà di scelta terapeutica fondata su scienza e coscienza che caratterizza la professione medica e la riduzione della medicina a mera esecuzione di prestazioni a richiesta. Ora, sebbene il valore determinante sia poi venuto meno (come subito vedremo), l'argomento proposto dal CNB merita comunque una breve analisi. 

A tutta prima, sembra che il CNB si impegni a sostenere la seguente tesi: quando, nell'ambito della medicina, abbiamo a che fare con pratiche che possono implicare una limitazione dell'autonomia professionale del medico e della sua libertà di scelta terapeutica, tali pratiche vanno considerate in contrasto insanabile con l'etica della professione medica e quindi non possono essere ammesse. E' però evidente come una argomentazione del genere risulti sovradeterminata, in quanto impegnerebbe chi la sostiene a stigmatizzare qualunque apertura all'autodeterminazione del paziente, non importa se competente o meno, e quindi a propugnare la restaurazione del paternalismo medico. In effetti, anche le decisioni autonome assunte da un paziente competente, e il suo eventuale dissenso dalla proposta terapeutica, costituiscono di fatto una limitazione dell'autonomia professionale del medico,  che deve  (cosi recita l'art. 32 del Codice di deontologia medica) desistere da qualunque atto diagnostico e/o terapeutico consapevolmente rifiutato dal paziente. Non può essere dunque - a meno di non voler revocare in dubbio il principio, costituzionalmente fondato, del consenso ai trattamenti medici - il mero fatto, in sé considerato, della limitazione dell'autonomia del medico a costituire un ostacolo insormontabile all'eventuale carattere determinante delle direttive anticipate, quanto il fatto specifico che tale limitazione sarebbe conseguente a decisioni che non hanno il carattere della "immediatezza", ma vengono preventivamente consegnate dal paziente a un documento scritto. Scrive il CNB nel documento del luglio 1995: " Il primato assoluto della voluntas aegroti (quando non espressa direttamente nel contesto di una drammatica unità di tempo, di luogo e d'azione) sulla salus aegroti finisce col corrispondere ad una visione della medicina come mera esecuzione di prestazioni a richiesta." (p. 39). Ma per quale ragione un paziente competente che impone la sua volontà al medico non riduce la medicina a esecuzione di prestazioni a richiesta, mentre questo effetto verrebbe prodotto da un'analoga decisione precedentemente assunta dallo stesso paziente? Un elementare principio di coerenza vuole che situazioni simili negli aspetti rilevanti vengano trattate allo stesso modo. Supponiamo allora che un medico abbia in cura due pazienti nelle stesse condizioni critiche: il paziente A è perfettamente consapevole, mentre il paziente B non lo è più, ma ha lasciato disposizioni scritte circa i trattamenti ai quali desidera o non desidera essere sottoposto. Il paziente A rifiuta consapevolmente una proposta di intervento medico, che compare tra quelle che anche il paziente B ha scritto di voler rifiutare: per quale ragione dovremmo ritenere non solo legittimo, ma anche doveroso (come recita l'art.32 del Codice deontologico), onorare la volontà del paziente A, mentre sarebbe illegittimo onorare la volontà del paziente B? Se onorare le scelte autonome del paziente limita l'autonomia del medico e riduce la medicina a esecuzione di prestazioni a richiesta, questo accade o non accade sia nel caso del paziente A che del paziente B.

Si potrebbe però obiettare che le due situazioni sono differenti, perché il dissenso del paziente B manca del requisito della "immediatezza" che, secondo il CNB, è condizione  fondamentale per la validità del consenso o dissenso informato: in mancanza di tale requisito, scrive il CNB, "non può che restare invariato per il medico l'obbligo di attivarsi per salvare una vita umana in pericolo, qualunque sia stato eventualmente il pregresso ma non verificabile intento di scelta del soggetto"(p.38). Tuttavia, a parte la questione della "immediatezza" come condizione di validità del consenso [4], questa obiezione trasferisce il discorso su un piano del tutto differente,  in cui non è più in gioco il richiamo all'autonomia professionale del medico, quanto invece il richiamo  alla "posizione di garanzia" che l'ordinamento giuridico mette in capo alla professione medica: quindi, tutto l'opposto dell'autonomia decisionale, poiché la posizione di garanzia obbliga il medico ad attivarsi in caso di pericolo per la vita: persino - secondo alcuni - anche di fronte al dissenso esplicito e consapevole opposto da un paziente competente. Non sembra dunque che questa obiezione  sia sufficiente a individuare una differenza rilevante tra le conseguenze di un dissenso espresso nell'immediatezza dell'intervento medico e quelle di un dissenso espresso anticipatamente: sempre che - come l'argomento in esame propone -  tali conseguenze vengano valutate in termini di autonomia professionale del medico.

Accennavo prima al fatto che il carattere della vincolatività, rispetto al quale il CNB ha costruito la sua argomentazione, è in seguito venuto meno sotto l'aspetto dei riferimenti normativi. Ciò è accaduto con la seconda e definitiva versione della Convenzione sui diritti umani e la biomedicina ( aprile 1997) positivamente apprezzata dal CNB  in una dichiarazione del 21 febbraio 1997. In questa versione i desideri precedentemente espressi dal paziente non vengono più definiti "determinanti", ma solo come desideri che devono "essere tenuti in conto". A questo punto, il problema  non è più quello dell'eventuale limitazione dell'autonomia del medico, quanto quello del bilanciamento tra questa e la soddisfazione dei desideri del paziente. Sul tema si è discusso molto nel gruppo di lavoro e qui darò conto delle riflessioni che ho proposto nel corso delle discussioni. E' chiaro che la "vaghezza" della formula del "tener conto" lascia aperta la via a molte interpretazioni, una volta che la Convenzione venisse recepita negli ordinamenti nazionali. Tuttavia, quali che siano queste interpretazioni, la direzione che esse possono assumere è già stabilita dall'art. 27, che prevede  che gli Stati firmatari possano garantire alle disposizioni della Convenzione una tutela più intensa di quella prevista dalla Convenzione stessa. Se questo è vero, allora gli orientamenti nazionali dovranno muoversi verso un rafforzamento, e non certo un indebolimento, del rispetto dei desideri precedentemente espressi dal paziente. Inoltre, c'è da sottolineare che nel Rapporto esplicativo che accompagna la Convenzione, la ragione del passaggio da "determinanti" a "tenuti in conto" è collegata alla considerazione che tra il momento dell'espressione dei desideri e quello della loro eventuale applicazione può essere passato un certo tempo e la tecnologia medica può essersi evoluta consentendo, ad esempio, la possibilità di applicare  trattamenti che in precedenza non erano disponibili. Non si tratta dunque di un indebolimento del valore dei desideri precedentemente espressi dal paziente, dal momento che è plausibile pensare che nessun paziente desideri correre il rischio di non vedersi applicare trattamenti efficaci non disponibili in precedenza. La formula del "tener conto"  è quindi funzionale alla verifica dell'attualità dei desideri e cioè  alla possibilità di accertare, da parte del medico, che i desideri del suo paziente si applichino alla situazione in atto e restino validi in relazione all'evoluzione della malattia e delle tecnologie mediche. Qualora le cose stiano così, il medico - sembra doversi ragionevolmente dedurre - è obbligato a muoversi nella direzione di onorare i desideri del suo paziente: sarebbe infatti un ben strano  modo - si ricorda alla fine del § 8 del documento del 2003 -  di "tener conto" dei desideri di qualcuno quello di fare, non essendo mutate le circostanze, il contrario di quel che egli ha manifestato di desiderare. Questa è l'interpretazione del "tener conto" che dovrebbe essere esclusa dal novero delle possibili interpretazioni, poiché equivarrebbe a un totale svuotamento del senso stesso dell'art. 9 . Se si esclude questa interpretazione (che è cara ai fautori del rafforzamento della "posizione di garanzia" del medico),  credo che si possa considerare effettivamente spianata la strada per una soluzione che, da un lato, offra al cittadino ragionevoli garanzie di rispetto della sua volontà e, dall'altro, non solo non mortifica, ma anzi esalta l'autonomia professionale del medico. Aggiungo che considero tale soluzione (formalizzata nel punto b del cap. 10) soddisfacente ed equilibrata, per molte ragioni teoriche (ad es., quelle relative alla valutazione dell'attualità), ma anche per una ragione molto pragmatica, ma non irrilevante.

Io sono convinto che innovazioni così importanti, anche sul piano culturale più generale, come lo stesso consenso informato e la sua espansione attraverso dichiarazioni anticipate, possono concretizzarsi nella pratica medica nella misura in cui non vengano presentate in maniera tale da essere percepite come un'imposizione esterna, una sorta limitazione dell'autonomia professionale del medico. Voglio precisare che non sto dicendo che lo siano (come ho chiarito sopra), ma solo che possono essere così percepite e quindi generare resistenze e ostilità, col  rischio  di veder vanificata nella pratica medica una eventuale conquista teorica.  Insomma, per dirla con una battuta,  queste innovazioni non passano contro i medici, ma solo insieme ad essi, grazie  a una crescita culturale complessiva in tema di rispetto per i diritti della persona malata che coinvolge già molti medici (non tutti, forse, e ne abbiamo qualche esempio recente, ma certo molti) e che deve essere in tutti i modi favorita: importante, ad esempio, è il lavoro che viene svolto in questa direzione dalla Commissione bioetica della SIAARTE in un  settore delicato come appunto la terapia intensiva[5]. Forse si potrebbe dire che la formulazione contenuta nel punto b delle Raccomandazioni è una scommessa sui medici: ma io credo che, nel medio periodo se non nell'immediatezza, si rivelerà una scommessa vincente. A meno di non volersi rappresentare una classe medica tutta sistematicamente dedita alla violazione dei desideri e dei diritti del paziente incompetente, io credo che ciò di cui soprattutto abbiamo bisogno è un quadro di garanzie che consentano ai medici, ai molti medici che già lo fanno e a quelli che saranno incoraggiati a farlo,  di prendere in tutta serenità e tranquillità la decisione di onorare i desideri del paziente qualora ne riconoscano l'attualità. A questo scopo, diventa cruciale non il carattere più o meno vincolante delle dichiarazioni anticipate, ma il loro stesso riconoscimento giuridico. Questo è il punto su cui il CNB ha effettivamente voltato pagina rispetto alle precedenti posizioni.

4. Il riconoscimento giuridico delle dichiarazioni anticipate.

Nel parere del 1995 già ricordato, il CNB riconosceva rilievo morale al testamento biologico, sostanziando poi tale giudizio  con una breve esposizione delle posizioni assunte dalle principali teorie etiche sull'argomento, tutte convergenti  in un  giudizio positivo e sia pure in  base a differenti ragioni. Ma, al tempo stesso,  il CNB constatava anche  il carattere "deludente" e "insidiosamente lacunoso" del nostro ordinamento giuridico nei confronti dei principi di autonomia della persona nell'esercizio del diritto alla salute, che sembrava rendere assai difficile, per non dire impossibile, riconoscere un qualche valore a dichiarazioni anticipate: e non solo nel caso in cui a tali documenti si assegni un valore "ingiuntivo", ma anche nel caso in cui si assegni loro un valore solo orientativo. Infatti il CNB, anche in questo secondo caso e in ragione della lacunosità dell'ordinamento , consiglia ai medici " la massima cautela nella condotta medica da porre in essere di fronte ad un testamento di vita, in specie se questo, come per lo più accade, propenda per la desistenza nei confronti di uno o di ogni trattamento."(p. 39).

Da un lato,  abbiamo dunque una pratica giudicata apprezzabile sul piano morale e, dall'altro,  un  ordinamento giuridico incapace , a  causa delle sue lacune e del suo carattere insidioso, non solo di recepirla, ma persino di non scoraggiarla. La logica conclusione del ragionamento dovrebbe consistere nel proporre un cambiamento dell'ordinamento che lo renda meno lacunoso e insidioso. Eppure il CNB, nel 1995, non arriva a questa conclusione. Si augura, al termine del suo ragionamento, che la legge e i codici di deontologia possano "aiutare a definire una prassi accettabile per le condizioni di incompetenza decisionale"(p. 41), ma non ritiene di dover proporre una innovazione legislativa atta a fornire a questa prassi uno specifico fondamento giuridico, sia nel caso in cui  alle dichiarazioni anticipate dovesse essere assegnato un carattere vincolante, sia nel caso in cui se ne dovesse riconoscere solo il carattere orientativo. 

Oggi questa posizione è cambiata: il CNB chiede esplicitamente al legislatore di intervenire sulla materia, onde attuare le disposizioni contenute nella Dichiarazione di Oviedo, e non dico certo cosa nuova se ricordo che questa posizione incontrava, fino a pochissimi mesi fa, una fortissima resistenza all'interno del CNB, ma non solo all'interno del CNB. E' uno sviluppo che non va sottovalutato, anche sotto un aspetto generale: è evidente, infatti, che il riconoscimento giuridico delle dichiarazioni anticipate non può che riverberarsi positivamente sulla più generale questione del valore della volontà del paziente nei confronti dei trattamenti medici. Non c'è bisogno di sottolineare l'importanza di ciò a fronte di recenti e meno recenti avvenimenti, che hanno ancora una volta rivelato quanto ancora stenti a passare compiutamente nella pratica medica il principio del rispetto della volontà della persona consapevole, figuriamoci poi di una volontà espressa anticipatamente. Io mi auguro che questo documento del CNB favorisca una inversione di tendenza al riguardo, che crei le condizioni affinché non si ripetano eventi come quelli ai quali stiamo assistendo, per non parlare dell'incredibile violenza fisica e psicologica (che poi fu concausa della morte) alla quale è stato sottoposto qui a Milano alcuni anni fa un testimone di Geova: sedici persone c'erano nella stanza per costringere un uomo inerme a subire una gravissima violazione dei suoi diritti, incluso quello alla libertà religiosa[6]. E' vero che a posteriori autorevoli riviste giuridiche hanno stigmatizzato il comportamento dei medici e anche dei magistrati che hanno avallato quella violenza e poi hanno mandato assolti tutti, sfruttando peraltro i margini di incertezza o di lacunosità dell'ordinamento vigente. Ma il problema non è quello di rendere giustizia a posteriori (che peraltro in questo caso non è stata neppure resa): il problema è quello di prevenire il verificarsi di questi eventi e a questo scopo sarebbe utilissima una normativa organica sui diritti del cittadino malato e sui doveri del personale sanitario, come in altre nazioni anche europee è stato fatto. Se è vero, come ho ricordato, che ormai si sprecano  le lamentele circa la lacunosità e l'incertezza del diritto in materia di protezione dei diritti del paziente, in materia di giustificazione dell'atto medico e in materia di "posizione di garanzia" che l'ordinamento metterebbe in capo al medico , allora è sono maturi i tempi per una innovazione legislativa come quella alla quale vi accingete e che io mi auguro trovi al più presto la sua completa definizione.

 

3.  Prendiamo il caso dell’argomento dell’ autonomia. L’analisi di Marina Lalatta ne mette in evidenza le insidie e le carenze applicative: evitabili (e da evitare) le prime, ma inevitabili le seconde, poiché l’argomento non è in grado di coprire l’eterogeneità delle situazioni concrete a tutta prima sussumibili sotto la nozione di eutanasia. Questa perdita estensionale (che altri argomenti soffrono di meno, ma al prezzo di più gravi insidie) viene però abbondantemente compensata sia dalla forza dirimente che l’argomento esibisce nel suo proprio campo d’applicazione, quello dell’eutanasia attiva su richiesta del paziente, sia dal vantaggio teoretico di essere l’unico argomento che soddisfa al massimo grado la pretesa di universalizzabilità. Qualche osservazione su questi due aspetti.

Quanto al primo, parlo di forza dirimente perché ho sempre pensato che l’appello all’autonomia è condizione necessaria e, sul piano morale, sufficiente della giustificabilità  dell’eutanasia su richiesta del paziente, senza che vi sia bisogno di ricorrere ad altri argomenti, come quello del sollievo della sofferenza o della salvaguardia della dignità o della qualità della vita. Direi anzi che  solo l’ancoraggio   all’autonoma valutazione del soggetto  può evitare le insidie e le derive di cui questi argomenti gravemente soffrono: a meno che, ovviamente, non ci  impegni ad elaborare standard oggettivi, di quanto mai ardua definizione, circa i livelli di sofferenza tollerabile, oppure circa i livelli di qualità al di sotto dei quali la vita non sarebbe degna  di essere vissuta e così via. 

4. Quanto al secondo e, dal punto di vista del pensiero normativo, più importante aspetto, vorrei introdurlo osservando – senza la pretesa di dire cosa nuova, c’è in proposito un’abbondante letteratura -  che gli atteggiamenti e le reazioni delle persone quando si trovano di fronte al proprio morire sono estremamente diversificati. Ci sono persone che sopportano pazientemente tutto quel che la sorte porta con sé e non trovano indecoroso vivere intubati o collegati ad altre macchine che controllano le condizioni esterne della loro vita: chiedono anzi che sia fatto tutto il fattibile per allungare anche di poco la loro vita, fin oltre il limite l’accanimento terapeutico. Hanno certamente le loro ragioni per accettare tutto questo e non c’è neppure bisogno di sapere quali siano: sono le loro ragioni. Possiamo al massimo pensare che nel significato che queste persone attribuiscono al termine dignità non hanno un ruolo significativo l’autonomia e il controllo sul proprio corpo e la propria vita o che, comunque, la perdita di autonomia e di controllo non viene percepita come gravemente lesiva della loro dignità. Vi sono invece persone che possono ritenere che una parte essenziale della loro dignità risieda appunto nel mantenere un ragionevole controllo su quel che accade alla propria vita e per questo sono angosciate dall'idea di poterne passare la parte finale  in condizioni che  esse considerano,  per varie ragioni (ma sempre le loro ragioni), gravemente lesive della loro dignità.  Vi sono poi persone che sono in grado di sopportare serenamente le sofferenze terminali, magari finalizzandole ad un alto scopo religioso.  Altre persone non riescono a trovare un senso nella sofferenza terminale: per queste persone, è il senso stesso che si è dileguato, poiché nella condizione terminale nessuno dei beni materiali e spirituali che la vita consente di perseguire è per loro neppure più una promessa per la quale valga la pena soffrire. La sofferenza diventa inutile, insensata: e altrettanto può esserlo, per queste persone, trascorrere l'ultima fase della propria vita in un'alternanza tra sofferenza e affievolimento della coscienza causato dalle terapie del dolore. 

5. Ognuno di questi differenti atteggiamenti  può costituire  per ognuno di noi la propria personale risposta alle questioni morali significative su come far fronte alla propria morte: ma ciò che giustifica le pretese  morali che  da ognuna di queste differenti risposte possono promanare è l’appello al principio di autonomia. Come giustamente osserva Marina Lalatta, in quanto condizione di possibilità dell’autodeterminazione individuale, l’autonomia esibisce “un pieno rispetto delle diverse autorappresentazioni dell’esistenza e della felicità dei pazienti coinvolti direttamente nel dilemma eutanasico”(p.20): ed è per questa ragione che il grado di universalizzabilità dell’argomento dell’autonomia è  massimo.

 

 

 


[1] Comitato Nazionale per la Bioetica, Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana, Roma, 1995, p. 37. D'ora in poi citerò le pagine di questo documento direttamente nel testo. Lo stesso concetto era già stato espresso dal CNB nel documento del 1992 su "Informazione e consenso all'atto medico" , dove è contenuto il primo accenno al tema del "testamento biologico". Nel capitolo dedicato ai requisiti giuridici del consenso, il CNB scriveva che "un utile strumento a garanzia del principio Costituzionale del consenso potrebbe rinvenirsi nei c.d. << testamenti di vita>>: rimane il fatto che - per molti - il contenuto delle disposizioni del soggetto non può contrastare con il principio della indisponibilità della vita e sempre che si superi il dubbio della validità di un dissenso espresso nei confronti di un determinato trattamento prima che il soggetto si trovi concretamente in quello stadio della malattia".

[2] Rinvio, tra gli altri, all'articolo di Valerio Pocar e alla dichiarazione del Comitato per l'etica di fine vita della Fondazione Floriani apparsi su Bioetica n.1, 2004.

[3] La riserva avrebbe potuto  essere proposta non già richiamandosi a un generico probabile contrasto col nostro ordinamento, ma solo indicando con precisione la disposizione di legge con la quale l'articolo "incriminato" sarebbe venuto in contrasto: l'art. 36 della Convenzione, infatti, vieta esplicitamente le  riserve di carattere generale.

[4] Non è l'unica,  naturalmente, ma neppure la più importante, in specie se intesa - come sembra fare il CNB - in senso meramente cronologico-temporale, come piena concomitanza tra espressione del consenso e intervento medico. Sarebbe infatti, in questo caso, difficile persino ritenere valido un consenso prestato a un intervento chirurgico svolto in anestesia! Si dovrebbe piuttosto parlare di "attualità" del consenso o dissenso, che è un requisito logico e non meramente cronologico e può permanere nel tempo se permangono le condizioni in riferimento alle quali l'espressione della volontà è stata prestata. Ringrazio il prof. Lorenzo d'Avack per aver attirato l'attenzione del gruppo di lavoro su questo punto.

[5] Dal Comitato di Bioetica della SIAARTE è venuto un tempestivo sostanziale apprezzamento del documento del CNB con una dichiarazione del dicembre 2003.

[6] Vedi gli interventi di A. Santosuosso e M. Barni su Bioetica, n.3, 2000.