Relazione

La nostra proposta di legge ha fra le sue premesse un assunto fondamentale: l’esistenza nella nostra Costituzione, del diritto dell’incapace, come di chiunque altro individuo, a non esser destinatario di trattamenti sanitari che non abbia voluto prima che si verificasse la causa di incapacità (artt. 3, 13, 32 Cost.).  E’ volta, dunque, solo a far chiarezza e a fornire una guida applicativa in merito all’esercizio di diritti fondamentali già esistenti ma troppo spesso disapplicati nelle prassi mediche e giudiziarie, quali quello del consenso informato e quello di scelta libera e consapevole in merito ai trattamenti sanitari, presenti, futuri ed eventuali. Sentiamo l’esigenza di chiarire questo presupposto nella presente relazione, affinché, in pendenza di discussione e approvazione parlamentare, siano chiari i nostri intendimenti in merito alle vicende giudiziarie attuali e future. Il diritto esiste, e una sua disapplicazione non può nascondersi dietro il ritardo nella approvazione della presente legge, e deve esser considerata violazione dei diritti umani.

 In particolare, questo disegno di legge si propone di superare in modo netto la differenza di trattamento, profondamente ingiusta e incostituzionale a cui oggi è sottoposto un incapace rispetto a chi e’ in grado di intendere e di volere. Se pur, infatti,  in astratto titolari dei medesimi diritti fondamentali, il primo finisce per sottostare a ciò che è ritenuto opportuno dal medico curante o da altri, senza che la volontà espressa durante la propria vita cosciente vincoli operatori sanitari e familiari al rispetto della propria scelta. Come se l’incapacità sopravvenuta  cancellasse in un istante, oltre che  la coscienza, anche il diritto all’identità e al rispetto dei propri valori culturali, religiosi e non religiosi.

Il soggetto senziente, invece, accetta o rifiuta ogni trattamento che crede.

Alle scelte di ognuno,  dunque, fatte adesso per allora, occorre dare forma giuridica, certa e vincolante erga omnes, affinché non sia ulteriormente equivocabile un diritto ad oggi negato.

Inoltre, il presente disegno di legge, individua nel consenso della persona, l’unico fondamento giuridico posto alla base della liceità dell’attività medica, non riconosce ad essa altra legittimazione, di stampo paternalistico e autoritario, se non la volontà della persona. 

Le cronache giudiziarie e il recente dibattito sulla vicenda di Luana Englaro, ci spingono a proporre un testo che chiarisca in primo luogo la diversa dimensione di un incapacità sopravvenuta, magari come esordio del fine vita, rispetto ad una originaria, in cui versa chi non ha mai avuto modo di formulare validamente una propria scelta, o perché da sempre incapace o perché ancora immaturo. Riteniamo assurdo, e ad oggi non ancora chiarito, l’equivoco per il quale, i molti di noi che perderanno la propria capacità naturale, finiranno, con le norme attuali,  per esser giuridicamente equiparati a chi non ha mai potuto decidere per se stesso, anche quando, invece, abbia già avuto modo di maturare responsabilmente ed in piena coscienza una decisione.

Le conseguenze normative di questa assimilazione, in materia di tutela, curatela, prototutela e di curatela speciale, oltre a risultare farraginose e lente (si pensi ai numerosi e cavillosi gradi di giudizio del caso Englaro), non tengono in alcun conto il passato della persona fino a ieri perfettamente lucida, capace e libera, in grado di proiettarsi nelle eventualità della vita a cui tutti noi andiamo incontro. Crediamo che la volontà dell’individuo sul proprio  fine vita, sui trattamenti che si presenteranno, non debba mai esser ignorata o peggio sostituita forzosamente con volontà altrui, siano esse del medico, dello stato, delle confessioni religiose, della commissione bioetica del momento.

Agli articoli 1 e 2 si propone la codificazione espressa dei principi già elaborati dalla giurisprudenza in materia di consenso informato. Si prevede all’art. 1  il diritto di ogni persona capace di intendere e di volere, ad essere informato compiutamente e a prestare il consenso ad ogni trattamento medico sanitario. Si precisa l’obbligo del medico di riferire le informazioni esclusivamente al paziente, salvo diversa disposizione dello stesso, conferita oralmente o nelle dichiarazioni anticipate di trattamento di cui ai successivi articoli 2 e 3.

All’art. 2 si chiarisce che detto consenso, prestato nel corso di patologie già in atto, opera anche per il futuro decorso in caso di perdita della capacità naturale.  Si prevede infine l’obbligo per gli operatori sanitari ed i medici di formalizzarlo nella cartella clinica in caso di ricovero, nelle forme della dichiarazione anticipata di trattamento prevista nel successivo art. 3. Chi arriva cosciente in ospedale, potrà, in alternativa, consegnare al medico il documento di dichiarazioni anticipate già redatte, e ricevere idonea ricevuta.

L’art. 3 prevede  che ogni persona maggiore di 14 anni, può validamente decidere e prestare il consenso per i futuri trattamenti che potranno essergli prospettati e che tale dichiarazione rimarrà valida anche per il tempo successivo alla perdita della capacità naturale o della capacità di comunicare, come nei casi di persone così dette locked in.

Si descrivono gli elementi essenziali del documento che contiene le volontà e il consenso: forma scritta, data certa, firma autenticata da due testimoni, senza prevedere l’obbligo di registrazione o l’obbligo di rivolgersi al notaio che, a nostro avviso, costituirebbero solo un ostacolo burocratico all’esercizio del diritto.

Così come al soggetto capace e’ possibile rifiutare ogni tipo di intervento medico sanitario, compresa l’alimentazione o i mezzi di respirazione artificiali, allo stesso modo, ciò deve esser consentito al paziente non più capace, se ciò risulta esser sua volontà espressa nelle forme descritte. Per questo vengono, a titolo esemplificativo, elencati i trattamenti sanitari che lo stesso può lecitamente rifiutare alimentazione e respirazione artificiale, e l’uso di analgesici anche se dovessero accelerare l’esito mortale della patologia in atto.

In assenza di dichiarazioni anticipate o di nomina fiduciaria ad opera del dichiarante, si terrà conto delle volontà di soggetti istituzionalmente legittimati, cioè l’amministratore di sostegno o il  tutore.

All’art. 4 si prevede la possibilità che il dichiarante, nella medesima dichiarazione ovvero in altra con la medesima forma, nomini un fiduciario che, in sua vece, divenga titolare dei diritti di cui agli articoli 1 e 2, ovvero interprete e garante della sua volontà in presenza di direttive anticipate. Il fiduciario dovrà agire in conformità alle volontà del paziente.

Le dichiarazioni anticipate vincolano i sanitari fin dal sorgere dell’incapacità e, anche nei casi d’urgenza (art. 5), se ne dovrà necessariamente tener conto. Non e’ richiesto il consenso al trattamento sanitario quando la vita della persona incapace sia in pericolo e il suo consenso o dissenso non possa esser in alcun modo ottenuto e la sua integrità fisica sia minacciata, fatte però salve le volontà espresse nelle dichiarazioni di trattamento prospettate tempestivamente al medico curante, ovvero il consenso o il dissenso informato del fiduciario o, in difetto, dell’amministratore di sostegno o del tutore già nominati in precedenza.

L’art. 6 si propone di redimere eventuali controversie con un ricorso al Giudice monocratico senza formalità il quale decide assunte le informazioni necessarie. In caso vi siano dichiarazioni anticipate di trattamento il giudice ha l’obbligo di conformarvisi. Nelle stesse forme si potranno redimere le eventuali controversie fra i sanitari e il fiduciario nominato, o fra quest’ultimo e, ad esempio i parenti o chiunque ne abbia interesse. 

Pur non ritenendolo necessario per la validità delle dichiarazioni anticipate di trattamento, riteniamo auspicabile, se non perfino essenziale alla diffusione e attuazione dei contenuti della presente proposta,  la costituzione di un registro nazionale facoltativo e telematico a cui possano (e in futuro debbano) accedere tutte le strutture sanitarie pubbliche e private. Per questo all’art. 7 si demanda al Governo la sua istituzione e regolamentazione. Il registro così costituito darà luogo ad  un’informativa periodica biennale, da inviarsi a tutti gli iscritti, per ricordare loro la vigenza delle dichiarazioni anticipate di trattamento registrate e le modalità di eventuale rinnovo o cancellazione.

Infine, all’art. 8 si istituisce una Commissione di controllo che riferisca sull’effettiva sua attuazione della legge e all’art. 9 si chiede l’impegno dei ministeri della Salute e dell’ Istruzione, a diffondere i contenuti della nuova disciplina e a promuoverne l’informazione mediatica, attraverso ogni  strumento utile a raggiungere, in modo effettivo e capillare, la cittadinanza.

DISEGNO DI LEGGE

Art. 1

Dovere informativo del medico

1. Ogni persona capace ha il diritto di conoscere e di essere informata in modo completo e comprensibile, in particolare riguardo la diagnosi, la prognosi, la natura, i benefici ed i rischi delle procedure diagnostiche e terapeutiche suggerite dal medico, nonché riguardo le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento.
2. Salvo il caso in cui la persona rifiuti espressamente le informazioni effettuate ai sensi del comma 1, ovvero per decisione contenuta in precedente dichiarazione di volontà resa ai sensi dell’art. 3, l’obbligo del medico di informare sussiste anche quando particolari condizioni consiglino l’adozione di cautele nella comunicazione.
3. Salvo espresso consenso del paziente, il medico non potrà riferire a terzi le informazioni rese ai sensi del comma 1.

Art. 2

Consenso informato

1. Ogni persona capace maggiore di anni 14 ha il diritto di scegliere, autonomamente e liberamente se accettare o rifiutare i trattamenti sanitari considerati dai medici appropriati o che siano prevedibili nello sviluppo della patologia in atto. La dichiarazione di volontà può esser formulata  e restare valida e vincolante per i medici curanti, anche per il tempo successivo alla perdita della capacità naturale ovvero alla perdita della facoltà di comunicare. Le volontà così espresse, compreso il rifiuto, devono esser rispettate dai sanitari, anche qualora ne derivasse un pericolo per la salute o per la vita, e li rende esenti da ogni responsabilità, indipendentemente da qualunque disposizione di legge vigente prima della data di entrata in vigore della presente legge. Il consenso al trattamento può esser sempre revocato dal suo autore, anche parzialmente.
2. In caso di ricovero ospedaliero la dichiarazione di volontà di cui al comma 1 deve essere annotata nella cartella clinica del paziente e da questi sottoscritta, alla presenza di due testimoni scelti dal paziente, ed è vincolante per i sanitari. Dell’avvenuta ricezione se ne darà ricevuta scritta al paziente, ai testimoni e all’eventuale fiduciario se nominato.
3. Ogni trattamento sanitario somministrato in assenza di consenso informato di cui agli art. 1 e 2 comma 1, o ad esso contrario,  sarà perseguibile penalmente e civilmente a tutti gli effetti.

Art. 3

Dichiarazioni anticipate sui trattamenti sanitari

1.  Ogni persona capace e maggiore di anni 14 ha la facoltà di redigere una dichiarazione anticipata di volontà, che rimane valida e vincolante per i medici curanti, anche nel caso che sopravvenga una perdita della capacità naturale o una perdita della facoltà di comunicare, indicante i trattamenti sanitari cui vuole o non vuole esser sottoposta. A tali fini può, nei casi indicati nella dichiarazione stessa,  esprimere la propria volontà:

a. di rifiutare qualsiasi forma di rianimazione o di continuazione dell'esistenza dipendente da apparecchiature, di non esser sottoposta ad alcun trattamento terapeutico;

b. di non essere sottoposta all'alimentazione e/o all'idratazione sia artificiali sia per mano di terzi;

c. di poter fruire, in caso di gravi sofferenze anche psicologiche, degli opportuni trattamenti analgesici, anche qualora gli stessi possano accelerare l'esito mortale della patologia in atto.

2. La dichiarazione anticipata di volontà di cui all'articolo 3, comma 1, nonché la nomina del fiduciario di cui all'articolo 4 comma 1, deve essere allegata, in caso di ricovero ospedaliero, alla cartella clinica, ed e' vincolante per i sanitari. . Dell’avvenuta ricezione se darà ricevuta scritta al paziente, ai testimoni e all’eventuale fiduciario se nominato.

3. I testimoni, i parenti, le associazioni, ovvero chiunque e' in possesso di copia delle dichiarazioni anticipate di volontà possono presentarla ai sanitari in caso di impedimento ad esibire l'originale da parte della persona stessa o del suo fiduciario, e possono chiederne ricevuta.

4. Nel caso in cui la persona da sottoporre al trattamento sanitario versi nello stato di incapacità di accordare o rifiutare il proprio consenso, si ha riguardo alla volontà espressa nelle dichiarazioni anticipate di cui all'articolo 3 e in subordine a quella manifestata dal fiduciario nominato ai sensi del comma 4, o in mancanza di questo, ove siano stati nominati dall'amministratore di sostegno o dal tutore.

5. Ove non ricorrano le circostanze di cui al comma 4, su istanza di chiunque sia venuto a conoscenza dello stato di incapacità, il giudice tutelare provvede alla nomina del tutore.

6. Il mancato rispetto delle volontà contenute nelle dichiarazioni anticipate di cui al presente articolo, nonché di quelle espresse dai legittimati di cui al comma 4, sarà  perseguibile penalmente e civilmente a tutti gli effetti.

7. Le dichiarazioni di cui al presente articolo nonché  la nomina di cui all'articolo 4 sono formulate con atto scritto di data certa e con sottoscrizione autenticata da due testimoni. Con le medesime forme sono rinnovabili, modificabili, o revocabili in qualunque momento. In caso di più dichiarazioni anticipate divergenti, varrà quella avente data certa posteriore.

Art. 4

Nomina del fiduciario

1. La dichiarazione anticipata di trattamento di cui all’art. 3 può contenere l'indicazione di una persona di fiducia alla quale sono attribuite la titolarità, in caso di incapacità dell'interessato, dei diritti e delle facolta' che gli competono ai sensi della presente legge nonché la tutela del rispetto da parte dei sanitari delle direttive espresse dallo stesso interessato.

2. Il fiduciario può altresì essere nominato in altra separata dichiarazione nelle medesime forme di cui all'articolo 3, e anche in assenza di dichiarazioni anticipate di volontà.

3. Il fiduciario agisce in conformità alle volontà del paziente.

Art. 5

Situazione d'urgenza

1. Salvi i casi di cui agli articoli 1 e 2 della presente legge, la dichiarazione anticipata di trattamento di cui all’art. 3 e la nomina del fiduciario di cui all’art. 4 producono i loro effetti vincolanti dal momento in cui interviene lo stato di incapacità decisionale o comunicativa del predisponente.

2. Non e' richiesto il consenso al trattamento sanitario quando la vita della persona incapace sia in pericolo e il suo consenso o dissenso non possa essere in alcun modo ottenuto e la sua integrità fisica sia minacciata, fatte in ogni caso salve le volontà espresse nelle dichiarazioni di cui all'articolo 3 tempestivamente prospettate al medico curante, e il consenso o il dissenso al trattamento da parte dei soggetti legittimati eventualmente presenti, di cui all’art. 3 comma 4.

Art. 6

Casi controversi

1. I sanitari, il fiduciario, i testimoni, il tutore, ovvero chiunque vi abbia interesse possono ricorrere senza formalità al Giudice del luogo dove dimora l'incapace, laddove ritengano che non siano rispettate le volontà espresse nelle dichiarazioni anticipate di cui all'art. 3.  Il Giudice decide in conformità ad esse.

2. In assenza di dichiarazioni anticipate di volontà, e in presenza del fiduciario nominato ai sensi dell’art. 4, in caso sorgano controversie in merito al consenso e il dissenso alle cure proposte dai medici, questi ultimi, ovvero chiunque ne abbia interesse, possono  ricorrere nei termini di cui al comma 1.

Art. 7

Istituzione del registro nazionale telematico delle dichiarazioni anticipate

1. Entro i sei mesi successivi all'entrata in vigore della presente legge, il Governo istituisce con relativo regolamento attuativo, il registro nazionale telematico delle dichiarazioni anticipate di cui all'articolo 3, ove saranno raccolte le dichiarazioni di cui agli articoli 3 e 4. Resta salva la validità giuridica delle dichiarazioni non inserite nel registro.

2. Il registro dovrà essere accessibile in tempo reale in tutte le strutture sanitarie pubbliche e private sul territorio nazionale.

3. I medici curanti di pazienti incapaci saranno tenuti a verificare la presenza di eventuali dichiarazioni contenute nel registro di cui al comma 1.

4. Gli iscritti al registro riceveranno informativa periodica biennale sulle proprie dichiarazioni anticipate in corso di validità nonché sulle modalità di eventuale rinnovo o cancellazione.

Art. 8

Commissione nazionale di Controllo

1. E’ istituita, presso il Ministero della Salute, la Commissione nazionale di controllo sull’attuazione della presente legge, che verrà disciplinata con apposto regolamento ministeriale, volta a relazionare al Parlamento, con cadenza biennale, il rispetto della normativa. La Commissione invierà i dati attestanti la corrispondenza fra le dichiarazioni anticipate di trattamento e i rispettivi trattamenti attuati dai sanitari.

Art. 9

Obblighi di informazione alla cittadinanza

Il Ministero della Salute e il Ministero dell’Istruzione, ciascuno per le proprie competenze, si attiveranno affinché la presente legge sia pubblicizzata in tutto il territorio nazionale, nelle forme più opportune per una sua diffusione effettiva.

Se ne darà informazione nelle scuole superiori e presso tutte le Asl del territorio nazionale, predisponendo materiale cartaceo informativo disponibile all’utenza.

Se ne darà altresì informazione  su le reti Rai nazionali e regionali, attraverso spot informativi a frequenza quotidiana per la durata di un mese dall’entrata in vigore della stessa..