Commissione su eutanasia e libertà terapeutica

Per chi è favorevole, la questione dell’eutanasia ha due implicazioni principali: la prima riguarda il diritto individuale di scegliere liberamente e consapevolmente come e quando porre fine alla propria vita con l’assistenza del medico; la seconda riguarda l’opportunità di legalizzare un fenomeno che in assenza di legge è praticamente un omicidio perché è causato da decisioni arbitrarie, spesso e volentieri da parte del medico.

Il problema dell’eutanasia si pone, secondo me, in maniera diversa dalla questione dell’aborto, perché la legge 194 sull’aborto è stato essenzialmente un modo per legalizzare il fenomeno degli aborti clandestini e quindi per ridurre un danno alla salute delle donne: grazie alla legge, grazie ai progressi della scienza (esempio: pillola del giorno dopo), grazie a una buona campagna di educazione sessuale è ragionevole pensare che diventerà un fenomeno sempre più marginale. Anche nell’eutanasia esiste il  problema di legalizzare il fenomeno dell’eutanasia clandestina (e su questo punto mi soffermerò nel dettaglio più avanti), ma a mio avviso ci sono da sottolineare due elementi che rendono la questione dell’eutanasia non assimilabile anche sul piano della battaglia politica a quella dell’aborto: proprio perché i progressi della scienza prolungano sempre più la durata della vita umana, con il tempo sarà maggiore il numero di persone che si troveranno in condizioni di sofferenza fisica e/o psichica tali da desiderare di morire; ma soprattutto nel caso dell’eutanasia non c’è alcun danno da ridurre, c’e solo un diritto da riconoscere.

Ho parlato del fenomeno dell’eutanasia clandestina. Credo sia importante fornire alcuni dati tratti dai due soli studi che sono riuscita a reperire, dati che sono molto parziali e di qui ovviamente la necessità di promuovere un’ indagine seria a livello nazionale, in modo che anche il dibattito sia fondato su dati attendibili, ma di questo parlerò dopo.

Il primo è uno studio, svolto tramite un questionario anonimo, realizzato nel 2001 in collaborazione dal Centro di bioetica e dal Dipartimento di sociologia dell’Università Cattolica di Milano *. Lo scopo era valutare gli orientamenti dei medici dei reparti di rianimazione della città di Milano riguardo la scelta di fine vita (cioè la sospensione delle terapie nelle sue varie forme).

Dei 259 medici invitati a prendere parte allo studio, 225 (87%) hanno accettato o compilato il questionario. I dati complessivi relativi all’anno 2000 indicano un numero di 10.574 ricoveri con un totale di 861 decessi (mortalità media 8%) .

Da questa indagine sono emersi i seguenti risultati:

1- in tutti gli ospedali è risultato esistere un Comitato etico, ma solo in una unità di terapia intensiva su venti esso è coinvolto in una regolare attività di consulenza riguardo le scelte di fine vita;

2 - la scarsa propensione (ma è un eufemismo) a coinvolgere nel processo decisionale il paziente e la sua famiglia.

Mi sembra interessante riportare alcuni dati. Una delle domande del questionario è: Nel processo decisionale della sospensione delle cure tu in genere coinvolgi il paziente stesso (se è cosciente)? Mai il 56,2%, raramente/talvolta  il 21,7%,  spesso/sempre il 22,1% ; i familiari stretti? Mai il 18, 7%, raramente/talvolta il 22, 9%, spesso/sempre il 58,4%;  il medico curante? Mai il 45,6%, raramente/talvolta il 27,9%, spesso /sempre il 26,5%.

Intanto appare evidente che non ci si pone il problema se il malato cosciente ritenga opportuno o meno coinvolgere la famiglia, non ci si pone il problema se il malato cosciente ritenga opportuno coinvolgere una persona di fiducia.

Fin qui si parlava di eutanasia passiva, ma come è stato rilevato da questa indagine in alcuni casi l’eutanasia passiva diventa attiva: la sospensione delle cure è abitualmente accompagnata dalla somministrazione di analgesici e/o sedativi (80% dei casi). È descritto l’utilizzo (4% dei casi) anche di dosaggi volutamente letali di farmaci, che sono peraltro ritenuti eticamente accettabili dal 16% dei medici.

Sempre per evidenziare come, secondo questa indagine, la scelta consapevole del paziente non sia fra le priorità del medico, voglio citare i dati relativi alle motivazioni per la sospensione/limitazione delle cure: nella graduatoria le due voci “volontà attuale del paziente” e “volontà espressa in passato dal paziente” sono rispettivamente al 6° e all’8° posto fra le 13 motivazioni previste. Infine, nella graduatoria delle motivazioni che fanno decidere al medico di non iniziare alcuna terapia la “volontà attuale del paziente” è al 7° posto e la “volontà espressa in passato dal paziente” è al 10° (la graduatoria comprende sempre 13 voci).

La seconda indagine svolta dall’Eureld (leggi), sempre tramite un questionario anonimo, si proponeva l’obiettivo di studiare la decisione di fine vita in sei paesi europei: Belgio, Danimarca, Italia, Paesi Bassi, Svezia e Svizzera, riferendosi ai decessi avvenuti tra il giugno 2001 e il febbraio 2002.

La percentuale di risposte al questionario è stata compresa fra il 75% dei Paesi Bassi e il 44% dell’Italia. Intanto questo dato ci dice che la percentuale di risposte è stata influenzata dal fatto che in Italia l’eutanasia è illegale, elemento di cui bisognerà tener conto nel caso di indagini future.

Dall’indagine risulta che in quei paesi nei quali la frequenza delle scelte di fine vita è alta, di solito i pazienti e i loro familiari sono coinvolti nel processo decisionale. Alcuni dati servono a confermare che laddove l’eutanasia è legalizzata c’è il rispetto più grande della volontà del paziente. Ecco le percentuali di risposte alle tre opzioni proposte dal questionario: la decisione è stata discussa con il paziente: 75% in Belgio, 71% in Danimarca, 45 % in Italia, 94 % nei Paesi Bassi, 43% in Svezia e 83% in Svizzera; la decisione discussa con i congiunti: 71% in Belgio, 52% in Danimarca, 42% in Italia, 81% nei Paesi Bassi, 36% in Svezia e 72% in Svizzera; decisione non discussa né con il paziente né con i congiunti: 20% in Belgio, 34% in Danimarca, 52% in Italia, 5% nei Paesi Bassi, 53% in Svezia , 13% in Svizzera.  Riassumendo si ha che in Italia e in Svezia, dove l’eutanasia è illegale, più del 50% delle decisioni di fine vita, sia nel caso di pazienti capaci d’intendere e di volere, sia nel caso di pazienti incapaci d’intendere e di volere, non viene discussa né con il paziente e né con i familiari.

Questo è il quadro della situazione in Italia offerto da queste indagini, che come abbiamo detto sono parziali. Quindi, per dare forza a un dibattito basato sulla conoscenza e sulla consapevolezza del fenomeno, c’è in primo luogo la necessità di uno studio molto più ampio, che tenga però conto di due fattori:

1 - che l’eutanasia è illegale e quindi c’è paura da parte dei medici a rispondere perfino a un questionario anonimo (bisogna studiare una procedura che assicuri effettivamente di non poter risalire a chi ha dato le risposte, ovviamente questa procedura deve essere fatta conoscere in primo luogo ai medici per tranquillizzarli);

2 - che bisogna superare la scarsa abitudine dei medici italiani a partecipare a questo tipo di rilevazioni, per cui sarà necessario prevedere una buona campagna d’informazione preventiva e poi ci sarà bisogno di prevedere non uno solo, ma più invii del questionario in modo da avere il maggior numero di risposte possibile.

L’Associazione Luca Coscioni ha preparato una lettera-appello (leggi), da far sottoscrivere a medici, scienziati, ricercatori, con la quale si chiede al Governo e al Parlamento italiani di istituire una commissione che indaghi sulla consistenza del fenomeno eutanasia nel nostro Paese, inchiesta che può e deve essere sostenuta dall’Ordine dei medici, con lo scopo di acquisire dati più precisi per un dibattito serio sul tema. La via da percorrere ci pare quella seguita in Olanda nel 1990 dalla Commissione Remmelinck, istituita dal Governo, col consenso della Royal Ducht Medical Association, che fece un’indagine conoscitiva anonima. Fu evidenziata l’esistenza di un’eutanasia illegale che coinvolgeva medici e parenti e questo sollevò un grande dibattito pubblicò che portò ad una prima normativa regolamentatrice.

La seconda iniziativa politica che l’Associazione Coscioni ha deciso di prendere riguarda la preparazione di un disegno di legge da presentare al Parlamento (leggi), ovviamente col sostegno del maggior numero di deputati e senatori possibile, a partire dai compagni della Rosa nel Pugno.

Questa proposta di legge nasce da un nostro lavoro comune, soprattutto di Marco Beltrandi, membro della direzione di Radicali Italiani, di Roberto Biscardini, senatore dello SDI, e marginalmente anche mio. Intanto voglio sottolineare che il lavoro con On. Roberto Biscardini è stata costruttivo e molto positivo, credo che sia un esempio concreto di quello che la nuova forza politica, laica, socialista, liberale e radicale, La Rosa nel Pugno potrà e sarà in grado di fare.

E’ una proposta di legge che nasce dall’intersezione della proposta di legge presentata nel 1984 da Loris Fortuna (che rappresenta per le sue battaglie e la sua storia un riferimento importante del nuovo soggetto politico), della proposta di legge Pisapia depositata tre anni fa presso la Camera dei Deputati (leggi), del modello della legge belga entrata in vigore nel 2002 (leggi) e, infine, dei nostri contributi.

Il testo completo della proposta di legge è già consultabile sul sito dell’Associazione Coscioni e io mi limiterò qui ad evidenziare quelli che ritengo i punti fondamentali e gli elementi di novità rispetto ai testi consultati.

Intanto il titolo, che di per sé mi sembra una innovazione: “Norme sulla tutela della dignità della vita e disciplina dell’eutanasia”.

Mi sembra che lo spirito di questa proposta di legge si capisca già dal comma 2 dell’art. 1 dove si legge: “affinché non siano violati i limiti imposti dal rispetto della persona umana, i medici sono dispensati a sottoporre terapie di sostenimento vitale qualsiasi persona in condizioni terminali, salvo che la stessa vi abbia comunque personalmente e consapevolmente consentito”. Con questo articolo si ribalta il concetto dell’uso di terapie intensive nelle malattie terminali. Ovviamente, anche qui per evitare decisioni arbitrarie del medico, che comunque rimane la figura che ha la responsabilità di applicare le procedure previste dalla legge, vengono previste delle norme, in particolare per i casi in cui il paziente non sia cosciente o il medico non sia stato in grado di reperire il testamento biologico; in questi casi il medico ha l’obbligo di interpellare le persone leggittimate a fare opposizione e comunque di fare il massimo per alleviare le sofferenze del malato.

Il secondo articolo riguarda le procedure di eutanasia attiva e suicidio assistito.

Intanto non si parla solo di malattia terminale, infatti nel comma 1, lettera c) si stabilisce che il ricorso all’eutanasia è consentito al “paziente in condizione sanitaria senza speranza e la cui sofferenza sul piano fisico o psichico sia persistente e insopportabile, non possa essere alleviata e sia la conseguenza di una causa fortuita o di una patologia grave e inguaribile”.

Questo stesso articolo prevede esplicitamente la centralità della volontà del malato e comunque che la decisione finale sia presa con il sostegno del medico curante e di un medico esterno specialista della patologia, estraneo al paziente e al medico curante. Tutto il procedimento deve mirare a (comma 2 lettera b e c) “dialogare con il paziente al fine di condividere con lui la convinzione che non vi sia altra soluzione ragionevole per la sua patologia, nonché accertare che la richiesta dello stesso paziente sia volontaria e oggetto di una decisione esclusivamente personale; accertare che perduri lo stato di sofferenza fisica o psichica del paziente, e che lo stesso sia ancora intenzionato a chiedere l'eutanasia. A tale fine, il medico avvia una serie di colloqui periodici in modo da poter osservare e valutare l'evoluzione delle condizioni psico-fisiche del paziente”

E’ previsto che i familiari o la persona di fiducia possano intervenire solo su espressa volontà del malato.  Ovviamente il paziente può revocare la sua volontà in ogni momento e in tal caso il suo testamento biologico viene ritirato dalla cartella clinica e a lui riconsegnato. Allo stesso tempo è prevista l’obiezione di coscienza da parte medico, che entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della legge deve comunicare all’Ordine dei medici la sua posizione di medico obiettore.

Per quanto riguarda gli effetti giuridici dell’eutanasia, “ai fini civilistici tale evento è assimilato alla morte per cause naturali” (art. 6).

Per ogni atto finalizzato a praticare l’eutanasia, il medico deve compilare un documento composto da due fascicoli. Il primo contiene i dati coperti dal segreto professionale e dalla norma di tutela della privacy: questo fascicolo è sigillato dal medico e può essere aperto solo da un apposito organismo (Commissione Nazionale di Controllo, di cui dirò subito) incaricato di verificare “se l'intervento di eutanasia è stato effettuato secondo le condizioni e le procedure previste dalla legge” (art. 9, comma 4); il secondo contiene i dati generici, fisici e psichici del paziente, che non sono sigillati e che servono per valutare statisticamente i risultati dell’applicazione della legge.

Come ultimo elemento voglio dire che questa proposta di legge prevede all’art. 8 l’istituzione di una Commissione Nazionale di Controllo presso il Ministero della Salute. Tale Commissione è composta da sedici membri: otto medici chirurghi, dei quali almeno quattro professori universitari; quattro professori universitari di materie giuridiche o avvocati; quattro rappresentanti delle associazioni che si occupano delle problematiche relative alle persone affette da malattie con prognosi irreversibili. I membri della Commissione sono incompatibili con il mandato parlamentare e con incarichi governativi. La loro nomina dei membri è deliberata dal Consiglio dei ministri. I membri della Commissione, rimangono in carica per un periodo di quattro anni, prorogabile una sola volta.

Oltre alla funzione fondamentale, già ricordata, di vigilare sulla corretta applicazione della legge, questa Commissione ha il compito di trasmettere al Parlamento, un anno dopo la data di entrata in vigore della normativa e, in seguito, a cadenza biennale, un rapporto statistico sull'attuazione della legge, integrato dalle sue valutazioni.

* Alberto Giannini, Scelte di fine vita in terapia intensiva: orientamenti, motivazioni e prassi dei medici rianimatori di Milano, "Bioetica", 4/2005.